L'histoire de Marilys...

Le premier vidéo que j'ai mis en ligne ... août 2012

Tite angoisse du moment...

La rentrée,  c'est dans 1 mois et 4 jours....

mon petit poussin spécial rentre à la maternelle...
Dans la cours des grands...où je ne pourrai plus intervenir, ni la protéger
Le moment où elle devra affronter les regards, les remarques et faire sa place...
Réaliser sa différence, l'accepter, se battre pour conserver sa confiance en elle.
Dans 1 mois, mon petit poussin va sauter en bas du nid !! oh my ...Mon cœur de mère

Le serpent et échelle ... son jeu de société préféré

Décidément, ma fille est une vraie pro ! En 3 manches, elle a gagné 3 fois. Elle excelle au jeu serpent et échelle. Bon je sais, je sais, c'est une question de chance et de hasard des dés. Mais elle joue super bien. Identifie le nombre sur le dé sans se tromper, ni compter chacun des points, puis compte ses carreaux like a pro !

Je me la pête peut être, mais Marilys est franchement intelligente!!! Je trouve aussi qu'elle a une très grande maturité émotionnelle. Sa réaction lorsqu'elle ne gagne pas le prouve!  ... plutot impressionnante du haut de ses "presque 5 ans!"

Parfois j'en reste bouchebée !! Un si grand être dans un si petit corps! Je ne suis peut etre pas objective puisque je suis sa maman, mais... j'assume! elle m'impressionne réellement.

Beau temps, sourir et bonne humeur

L'été... Quelle belle saison curatrice ! La maman que je suis a repris des forces, mes idées sont plus claires, positives et j'adore passer du temps avec mon amour et mes 2 petites croquettes de poulet ! (bah oui... c'est leur surnom! hihi)

L'été est plutot tranquille en rdv et c'est bien tant mieux, on a eu notre lot de nouvelles plates ! Nous profitons donc de notre été pour passer du bon temps en famille.

Je regardais ma petite puce hier, mon petit poulet qui déhabule d'une drôle de façon, qui fait tourner les têtes, qui est si fière de me montrer qu'elle peut "courrir" (a sa manière). Ca nous fait rigoler! pas qu'on rit d'elle, mais on la trouve si mignone, si ... unique.

Je ne veux pas que Marilys SOIT sa maladie, je ne veux pas que celle ci prenne le dessus dans nos vie. Mais ca fait un tout, ma belle puce ne serait pas qui elle est. Je le prend comme un tout, pas comme une fatalité.

J'ai rêvé hier qu'on trouvait un remède à sa maladie et Marilys faisait  de la course à pied. Je la voyais courrir avec son petit dossar jaune. Je le sens dans mes trips, on trouvera !! Je ne dit pas qu'elle courrera un jour le marathon, peut etre finira t'elle par ne plus marcher quand on trouvera, mais elle sera autonome, je le sait !

Marilys, a et aura une belle vie, elle a tellement à nous apporter, notre ange, on est chanceux, on la cotoi a tous les jours !

Comme un poisson dans l'eau

Une journée baignade chez des amis aujourd'hui. Mon petit poisson est aller faire dodo chez sa copine Oriane! Puis nous sommes allés les rejoindre se matin.
Marilys est restée 2h dans l'eau! Et malgré ses lèvres bleues elle refusait de sortir ! Elle se sent bien dans l'eau!

Merci à Emanuelle et Ghyslain, des amis en or,

qui nous ouvre si généreusement la porte de leur petit coin de paradis.

Ouain ben la maman, elle est au bout du rouleau...

Il va falloir que je me rende à l'évidence, je suis épuisée. Depuis mars, j'essais de me convaincre que je vais bien, que je suis forte... mais depuis 2 semaines, j'ai des bouffées de chaleurs, des sueurs excessives, des tremblements, je perds mes cheveux, j'ai mal au coeur, je me sens opressée, j'ai mal a la poitrine...j'aurais besoin de dormir des heures et des heures et j'ai l'impression de ne jamais récupérer. Je ne me reconnait plus... il y a même des tensions crées au sein de l'équipe de travail a mon égard et je crois qu'elles ne viennent pas de nulle part...je n'en peu plus, je croule sous la pression! J'ai rdv avec la psy ce vendredi...

 

Le docteur m'avait offert un congé de maladie en mars lors de l'annonce du diagnostique de ma fille que j'ai refusé au départ, mais cette fois ci, je pense que je n'aurai pas le choix d'en prendre un. Je m'avoue vaincue, j'ai atteint un niveau d'épuisement jamais atteint jusqu'a présent. Le docteur m'a suggérer d'arrêter complètement de travailler et de reprendre le 2 juillet. Il m'a signé un billet.

Symptomes psychologiques de l'épuisement...

• Démotivation constante par rapport au travail
• Irritabilité marquée, colères spontanées, pleurs fréquents
• Attitude cynique et sentiment de frustration
• Sentiment d’être incompétent
• Goût de s’isoler
• Sentiment d’échec
• Baisse de confiance en soi
• Anxiété, inquiétude et insécurité
• Difficulté à se concentrer
• Pertes de mémoire
• Difficulté d’exercer un bon jugement
• Indécision, confusion
• Pensées suicidaires, dans les cas les plus graves

Symptomes physiques de l'épuisement

• Fatigue persistante
• maux de dos, douleurs musculaires, maux de têtes, etc.
• Problèmes digestifs, ulcères d’estomac
• Sommeil perturbé
• Problèmes cutanés
• Perte ou gain de poids
• Infections plus fréquentes (rhume, grippe, otite, sinusite, etc.)

 

 

 

Écho cardiaque - 14 juin 2012

C'est un docteur à l'allure grave qui nous a reçu dans son bureau. Heureusement certains le connaissant m'ont dit que c'était son allure naturelle. Il était fort silencieux... semblait dépassé par la condition de Marilys... ne savait pas trop quoi me dire.

Le coeur de Marilys est très hypertrophié. Les parois séparant les 4 cavités du coeurs sont épaisses. Il en résulte des cavitées très rétrécies et dont la capacité est moin grande. Lorsque son coeur bat, la paroit du centre et la parois externe du coeur se touchent et bloque partiellement l'envoi du sang dans l'aorte.

Alors on banni tout ce qui demande un effort trop constant...on continue la médication, soit le métoprolol 1,5 mg, 2x par jour + Co enzymes Q10, 75mg 2 x par jour.
Le métoprolol aide son coeur a se relâcher un peu, le faire travailler moins fort, et aider la circulation du sang.

Il m'a dit qu'elle ne devait sous aucun prétexte etre déshydratée... son coeur travaillerait trop fort. Il m'a entre autre parlé de crise cardiaque, d'arythmie et de syncope... et ce dernier veut dire dans le cas de Marilys, mort immédiate...

chouette non? (lire ici mon sarcasme...)

J'essais de rester positive, j'essais de vivre a fond l'instant présent, je peux tolérer la maladie, me battre avec elle. Mais je ne pense pas survivre à la perte de ma fille en bas age... ca non...

Je garde espoir qu'ils trouveront un médicament qui saura stopper l'évolution de la maladie et qui permettera a mon petit ange de ne pas regagner trop rapidement son petit nuage duquel elle est tombée en 2007...

En avant les suivis qui commencent...

Demain...Marilys et moi passerons une journée mère/fille/docteur lol
Après un petit déjeuner au resto, nous irons à mon rdv de suivi chez mon docteur
puis en après midi ce sera au tour de Marilys...Écho cardiaque après 3 mois de métoprolol...Je vous donnerai des nouvelles à mon retour.

Curieux hasard...ou petit coucou d'en haut?

Il y a quelques temps j'ai reçu le message d'une maman ayant un enfant atteint de l'Ataxie de Friedreich.
Je suis toujours heureuse d'entrer en communication avec des parents d'enfants atteints en bas age parce que je me sens bien seule  avec ma fille. Tous mes contacts sans exception ou presque ont recu un diagnostique passé 10 ans et même à l'age adulte.

Je recois donc ce message d'une maman me disant que sa fille a eu un diagnostique comme ma fille...à 4 ans. Et étrange coîncidence...sa fille s'appelle aussi Marie-Lys.

En regardant sur le rrq prénom en 2007, il y a eu 6 Marilys toutes écritures confondue
et 4 en 2006. Pas besoin d'être mathématicien pour voir que les probabilité de tomber sur une autre Marilys ayant eu un diagnostique d'Ataxie de Freidreich à 4 ans (1 personne sur 50 000 l'est entre 8 et l'age adulte) tient de l'improbable !

Je m'entretiens donc avec cette maman et nos Marilys (Marie-Lys) se rencontreront probablement un jour !

Notre situation de vie pourrait faire perdre la foi a n'importe quel d'entre nous, mais pour moi, ca a confirmer mes convictions et malgré ce lourd contrat de vie que nous avons, je suis convaincue d'être née sous une bonne étoile et que ceci est un signe d'en haut, un petit "nous sommes là, tu n'es pas la seule!, vous etes biens entourés"

Encore une autre coincidence... Ma belle soeur me disait ya quelques semaines qu'elle a un cousin atteint de la même maladie que Marilys et elle me disait qu'il faudrait bien qu'elle me le présente. D'un autre coté, le secrétaire de l'ACAF (asso des ataxies familiales) me dit que le président de l'ACAF vit a sherbrooke et que  si j'ai envi de le rencontrer ca serait un bon moment puisqu'il est en congé de paternité. Je l'ajoute donc a mes contacts, et je vois le commentaire de ma belle soeur sous la photo de son nouveau né... je fais donc 1+1... le président de l'ACAF est le cousin de ma belle-soeur, j'étais donc doublement due pour le rencontrer! Bien entourée dites vous?

Visite de la future école pour Marilys aujourd'hui

Après un petit déjeuner au restaurant avec papa et maman, Belle belle rencontre à l'école pour Marilys aujourd'Hui. Petite activité visite pour les enfants qui entreront en maternelle à la rentrée d'aout 2012. Ils ont vécu une activité en classe afin d'explorer leur nouvel environnement, acceuil, dessins, ateliers, collation et lecture d'un conte avec la maitresse. Et nous, les parents, ils nous ont réunis  dans un autre local pour nous expliquer le fonctionnement de l'école et du service de garde, puis, petite visite guidée. Le personnel était déja attentif aux besoins de Marilys, ils étaient déja pret à lui attitrer une accompagnatrice! Nous avons ensuite discuté avec la Directrice pour orienter nos interventions pour notre belle puce d'amour qui, j'en suis certaine, sera bien accueillie et intégrée dans sa nouvelle école. Elle a fait ca comme une pro ! c'est une grade pupuce et maman est pas mal fière!

Un vidéo à regarder svp !!!

Je vous en prie, prenez le temps de le regarder, sous titré en francais... Je vous casses les oreilles, mais vous comprendrez que la VIE de ma fille en dépend. J'ai parfois l'impression qu'on ne saisi pas la gravité de la chose, cette malaie pourrait emporter prématurément ma fille. L'atteinte cardiaque causée par la maladie la met à risque d'une crise cardiaque à tout moment...elle n'a que 5 ans... MERCI a tous les gens qui nous supportent dans ce combat quotidien. ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

bien bien fatiguée

C'est une Marilys bien bien fatiguée que j'ai récupéré aujourd'hui a la garderie...
Une petite puce pleine d'émotions, à la larme facile. Une pupuce cernée que j'ai dû coucher à 19 h

Va falloir se rendre à l'évidence, c'est rendu vraiment difficile pour elle tous ces efforts qu'elle fait pour marcher et courrir (a sa façon). Les efforts sont donnés à 200 % et elle s'épuise.

Ce soir je lui ai montré une marchette et je lui ai demandé ce qu'elle en pensait, elle m'a dit qu'elle en voulait une pour mieux marcher et arrêter de tomber. :(  Les chutes sont de plus en plus fréquentes et frustrantes. Si elle est rendu à trouvé que c'est une bonne idée, ca donne une bonne idée des difficultés qu'elle éprouve... (soupir...)

Je regardais par le fait même une réadaptation dans l'eau avec une personne atteinte d'ataxie de Freidreich et ca disait que dans l'eau les ataxiques retrouvaient une certaine mobilité, un contrôle qu'ils n'ont plus sur la terre ferme...

Je pense vraiment l'inscrire a la natation! du moins, au bain libre...

C'est un drôle de hasard : son prénom "Marilys" signifie " Princesse de la mer"... c'est fou non?

Elle en a de la chance !

A toutes les semaines, Marilys reçoit la visite de Keila Batko, éducatrice spécialisée de la clinique des Lupiots à la garderie. Je n'avais pas encore eu la chance de la rencontrer. Elle a pu m'expliquer concrêtement ce qu'elle fait avec Marilys.

Elle passe donc un moment avec elle et fait des exercices de renforcement musculaire, de la motricité globale, de la motricité fine, des arts... elle est aussi là pour l'aspect affectif. Elle lui permet, via le dessins ou la parole, d'extérioriser ses frustrations, joies, peines, réussites. Elle m'a dit que Marilys réalisait qu'elle avait des difficultés à accomplir certaines choses comparativement à ses amis et l'émotion qui en ressort c'est l'agressivité.

Ce soir, elle est rayonnante... elle m'a dit qu'elle aimerait que Keila soit là a tous les jours et qu'elle adore jouer avec elle.

Elle est tellement bien entourée ma choupinette, ça  fait chaud au cœur !!!

visite au CHUS du 25 mai 2012

Le 25 mai dernier, Marilys et moi sommes allées à la rencontre du Dr. Souci, pédiatre.
C'est lui qui sera officiellement le maître d'oeuvre dans le suivi de Marilys. Il chapautera L'équipe de spécialiste qui suivra ma puce... Neurologue (Dre.Walti), Cardiologue (Dr.Bellavance), Ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste (Équipe du CRE Estrie).

Il m'a bien averti qu'on aurait sans doute l'impression qu'on ne la lâche pas. Tout ce que je veux moi, c'est le bien être de ma fille. Plus elle est entourée et mieux nous serons!

Il me tarde de rencontrer l'équipe du CRE ... (je croyais les rencontrer lors du rdv, mais j'ai dû mal comprendre)...

Dr. Souci m'a dit qu'il relancerait l'Équipe pour que Marilys soit vu avant la rentrée scolaire. Ils croyaient que Marilys rentrait a l'école l'année prochaine. Une équipe sera dépêchée à son école pour identifier les dangers et adapter l'école a sa condition.

Le pédiatre a aussi vu le nombre de chutes de Marilys et sa marche et il croit que ca serait bien pour elle qu'elle ait une marchette pour éviter de se faire bousculer a l'école.
Et plus le temps va et plus je me dis que ca sera effectivement nécessaire.

Un poème composé par moi...pour ma douce Marilys

Pour ma belle Marilys....

J’ai longtemps rêvé d’être maman…
Déjà à l’adolescence alors que je n’avais que 14 ans,
Je m’imaginais déjà porter la vie!
Et c’est à mes 23 ans que tu a fais ton nid.

De tous les cadeaux de l’univers
Celui que je chérissais le plus
C’était celui de devenir mère
De porter en moi ce précieux petit fœtus.

Le 25 août est à jamais gravé dans ma mémoire.
Pleine de santé, j’avais réussi ma mission:
Te mener à terme et pouvoir
Te cajoler avec fierté et admiration.

A notre petite vie parfaite,
Un autre miracle c’est ajoutée.
En 2009 est née une petite puce coquette,
Une petite sœur que tu as bien vite aimée.

Les années ont vite passées.
Nous pataugions dans notre bonheur,
Sans une minute se douter qu’au dessus de nos têtes,
Planait un terrible scénario, un grand malheur.

Lorsqu’on devient parent,
Ce qu’on souhaite le plus, c’est de voir grandir ses enfants.
On rêve de les voir devenir grand,
De les voir s’épanouir et à leur tour devenir parents.

Personne ne souhaite apprendre que son enfant est malade,
Et qu’on lui dise qu’on ne peut rien faire pour y remédier.
Personne ne veut voir la santé de son enfant qui se dégrade,
De voir son état dépérir et devenir lentement handicapé.

Ta petite vie a peine entamée,
Et déjà pleine d’embûches à affronter.
C’est une bien dure route que tu as choisie.
Mais chaque instant je serai là pour t’accompagner.

Petite puce pleine de rêves,
Tu nous inspire l’envie de se battre et d’avoir la foi,
D’affronter cette vie même si elle peut s’avérer brève.
Marilys, je t'en fais la promesse : je serai toujours là pour toi.

Isabelle ta maman qui t'aime -xxx-

Qu'est ce qu'être le parent d'un enfant handicapé

C'est une singularité de conditions physiques qui rend soudain une famille incomparable aux autres. Une naissance dans quelque famille que ce soit introduit de profonds changements, chaque relation sera particulière. L'arrivée d'un enfant avec un handicap ou l'arrivée d'un handicap dans l'histoire de l'enfant dans le cas présent nécessitera un processus d'adaptation complexe et différent : selon l'origine du handicap (génétique, accidentel..), l'âge de l'enfant, le type du handicap (polyhandicap, avec ou sans aphasie, évolutif ou non...). Néanmoins, nous pouvons retrouver des éléments communs à tous les parents, à des degrés divers : blessure narcissique, sentiment d'avoir " raté quelque chose, responsabilité, culpabilité. En un mot nous pouvons parler de la souffrance des parents.

L'annonce du handicap est la plupart du temps le prélude douloureux de cette souffrance. Il s'agit d'un bouleversement total. Il nous paraît nécessaire d'insister sur ce moment d'intense émotion encore trop souvent malmené par des professionnels maladroits, très gênés eux-mêmes. Les parents ont besoin d'une aide particulière pour entendre l'annonce et recevoir " l'irrecevable ".

à partir de cet instant, un environnement chaleureux doit pouvoir exister pour la famille touchée par le handicap, quelles que soient les démarches. L'organisation de la prise en charge doit faire l'objet d'une information répétée et doit si besoin être de l'initiative des professionnels. Il ne faut pas laisser les parents s'isoler avec leur enfant. L'adaptation des parents est douloureuse, continuelle et peut se manifester par des révoltes sporadiques, des moments d'abattements...

C'est un peu paradoxale...

Dans mon post précédent, je parlais de l'importance du soutient...
Les gens sont là pour nous soutenir quand le diagnostique est là... mais quelques semaines passent et ... la vie des autres continue. Les gens ne peuvent pas vivre tout ca a notre place et toujours être là... Et y'a ceux qui n'ont rien dit... qui on lu, qui savent ce qu'on vit mais qui ne réagissent pas, pas un mot d'empathie pas une seule petite claque sur l'épaule. Qui font comme si de rien n'était. Des gens qu'on croyait nos amis, mais qui, finalement ne le sont pas réellement. Je l'avoue, parfois jaurais aimé que certaines personnes me manifestent leur soutient, mais niet, rien... comme si de rien n'était. Ca me fait mal.

Mais je sais bien que c'est sa bataille... c'est la nôtre... Aujourd'hui, j'me dis que j'aurais dont besoin d'un calin.

On me dit que je suis une maman forte, mais quand je vois ma fille tomber 10 x en 10 minutes, se cogner partout et dire qu'elle a mal aux jambre 10 x dans la soirée, mon coeur de mère a peur, a mal et se sent bien bien impuissante.

À la garderie, on a dit à mon amoureux, le papa de Marilys, qu'ils trouvaient que Marilys avait une rechute. Ca semble plus difficile tout d'un coup. Elle tombe d'une façon nouvelle, par derrière. La neurologue a refusé le Catena seul médicament accepté par Santé Canada et je suis déçue.
La vie des autres continue... et le combat de ma fille aussi. On ne peut pas y échapper et se sauver en courant et dire Stop.

Heureusement que j'ai un homme fort et a l'écoute pour m'épauler. Nous formons une famille unie.

Alors ce soir, je ne suis pas la maman forte, je suis la maman qui donne des calins a sa puce, mais qui aurait besoin d'en avoir elle aussi.

Le soutien ... c'est tellement important !

Comment ai-je pu oublié de parler de ca ! Le soutien de ses proches et amis, c'est tellement tellement important. Je vais sur un forum de discussion de mamans depuis la naissance de mes 2 filles. Celui que je fréquente le plus souvent s'appelle "Les petits Sherbrookois".

Je me suis fait des amies par ce réseau et lorsque j'ai appris le diagnostique de notre fille, elles se sont toutes choisi une image de fleur de LYS en soutient et par solidarité pour ma belle poupoune malade. Pour me montrer qu'elles étaient là pour nous.

Défiler sur le forum et voir tous ces lys, ca été pour moi une bouffée d'amour, un sentiment que je n'étais pas seule et que j'avais tout plein d'épaules pour m'appuyer si j'en ressentais le besoin.

Ce geste m'a énormément touché...que c'est bon d'avoir des amis ! MERCI !

Le mot "handicap"...

« le handicap n'est que le résultat d'une incapacité liée à une déficience dans un domaine particulier ». Par conséquence, le handicap ne s'exprime que si l'on met le sujet qui a cette déficience en situation qui le rend incapable.

Prenons l'exemple d'une personne ayant une paralysie des membres inférieurs. Celle-ci sera effectivement handicapée si on lui fait courir un 100 mètres ou si on lui demande une certaine déambulation. En revanche, cette même personne peut très bien avoir une parfaite maîtrise de la littérature, des mathématiques, de la philosophie ou de l'art... et dans ces domaines là, elle ne sera pas handicapée.

Donc on appellera handicapé cet individu parce qu'il a une paralysie des membres inférieurs alors que dans d'autres domaines il n'est pas du tout handicapé. On voit bien que le mot handicap prend alors une notion péjorative.

En fin de compte, on peut dire que nous sommes tous des handicapés : un vieille homme par rapport à un jeune garçon pourra être handicapé dans le domaine du sport ou autre, mais ce même jeune homme pourra être handicapé dans le domaine de la connaissance ou autre.

Finalement, si l'on analyse bien les choses, le handicap n'existe que face à l'autre et à la situation dans laquelle on est placé vis-à-vis d'autrui.

Quoi dire de plus? Gardons espoir!

Et bien souvant, c'est en croyant à l'impossible que les miracles surviennent!

Au parc

Après le souper, vu le beau temps qu'il faisait, nous avons décidé d'aller au parc profiter du grand air. Et hop! dans la petite brouette, en route vers le parc. Rendu là, y'avait un groupe de jeune filles de 10-11-12 ans. L'une d'entre elles connaissait bien Marilys et Alexane.

Pour la première fois, elles ont osé me demander ce que Marilys avait a ses jambes et pourquoi elle marchait comme ca et je leur ai expliqué, en terme facile a comprendre ce qu'était l'Ataxie. Les filles étaient super attentives à ce que je leur racontait et se sont soudain senties investie d'un mission : Aider Marilys a s'amuser.

Marilys avait donc 2 grandes filles de 11 ans qui lui tenait chaque main pour qu'elle puisse courrir des balancoires aux glissades et jusqu'au structures de jeux sans tomber et en allant viiiite. Les grandes se sont occupé d'elle comme des mamans.

Et là, elles étaient toute fière de me dire qu'elles allaient ou avaient déja passé leur cours de gardienne averties et était à la limite de se disputer pour savoir qui viendrait garder chez moi.

J'ai trouvé que Marilys avait de la chance d'avoir 8 nouvelles "grandes" amies qui ont promis de la défendre si quelqu'un osait rire d'elle lors de la prochaine année scolaire!

eh ben! meme pas en maternelle, elle a déjà ses gardes du corps !

C'est officiel

C'est reçu, c'est écrit noir sur blanc... on dirait que ca saisit encore plus de le voir sur un papier.

''les tests de génétiques ont démontré que celle-ci (Marilys) est atteinte de l'Ataxie de Freidreich. En effet, deux allèles avec une mutation complète ont été identifiés chez elle. Le diagnostique est donc confirmé''

Travailler dans une clinique médicale comporte certains avangages, encore plus lorsqu'on est la secrétaire du médecin de notre enfant. La vie nous a bien entourée et préparer je trouve...dans les circonstances, ca met un peu de sérénité dans tout ca... Les rdv sont rapides, les formulaires rapidements remplis, les requêtes aux spécialistes rapidement envoyés...j'ai un suivi serré pour ma puce.

Je suis toujours en attente d'un suivi au CRE (centre de réadaptation Estrie) pour l'ergo et physio pour Marilys... toujours pas de nouvelles, je trouve ca long, j'ai hate de commencer avec elle.

J'ai envoyé aujourd'Hui le formulaire de prestation pour enfant handicapé du RRQ... jamais j'aurais cru remplir ce genre de formulaire un jour...

Évolution-vidéo 1- avril 2012

Un petit vidéo pour montrer l'évolution
Marilys - 4 ans

Un voyage en Hollande (texte que j'aime beaucoup)

On me demande souvent de décrire le fait d'avoir un enfant différent, afin d'aider les gens qui ne connaissent pas cette expérience unique, à comprendre, à imaginer comment ce serait. C'est un peu comme ça :

Attendre un enfant, c'est comme organiser un grand voyage fabuleux - en Italie. Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant. Après des mois de préparation intense, le jour J arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. Le pilote vous dit : " Bienvenue en Hollande !" " En Hollande ?!...", vous demandez, "...mais je m'étais inscrit pour l'Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! " " Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici. " Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant... C'est tout simplement un endroit différent. Il faut aller acheter des nouveaux guides. Et apprendre une nouvelle langue. Et cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n'auriez jamais rencontrés. C'est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu'en Italie. C'est moins exubérant que l'Italie. Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu'il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt... Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu'ils ont passés en Italie. Et pour le reste de votre vie, vous allez dire : " Oui, c'est là que je voulais aller moi aussi. C'est ce qui était prévu. " Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative.

Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande. Et la Hollande est effectivement un si beau pays..."

Un petit voyage avec Mamie !

Elle en a de la chance la belle Marilys. Elle a des grands-parents très impliqués dans la vie de leur petits-enfants. Mamie (ma maman) habite a 2h de route de chez moi. Pour faire plaisir à notre petite avanturière, elle prend le métro et l'autobus pour l'amener avec elle dans sa "grooooose maison" comme dit ma cocotte hihi!

Demain c'est le grand départ. Elles vont prendre l'autobus voyageur au centre-ville de Sherbrooke. Un petit casse-croute est prévu pour le dîner dans l'autobus puis à Montréal, dans le métro jusqu'a Laval où Papi viendra les récupérer.

Mon petit poulet va revenir mercredi ! C'est de la super aventure ca !

Un petit nid adapté pour mon poussin spécial

OUI OUI ! un autre projet, quelque chose qui se concrétise de plus en plus. Un rêve que nous chérissons depuis plusieurs année : une maison bi-générationnelle avec les parents de mon charmant mari. Nous sommes en recherche active d'un terrain et nous croyons avoir trouvé.

La maison a une entrée principale par laquelle nous avons accès aux 2 maisons. À gauche notre coté, à droite celui de mes beaux-parents. Ils seront une aide précieuse plus Marilys vieillira et ils seront là pour l'acceuillir après l'école et pour nous accompagner. Ils sont d'agréable compagnie et je suis certaine de mon choix.

Notre fille aura une maison sur un plancher, à aire ouverte, adaptée a ses besoins et pourra librement circuler et visiter ses grands-parents. Si vous regardez le plan de la maison, elle aura la plus grande chambre et Alexane celle d'à coté Nous ferons notre chambre et bureau et salle de lavage au sous-sol.

Nous ferons tout pour ton bonheur mon petit poussin!

Une fin de semaine magnifique!

Le genre de journée qu'on souhaite ne jamais voir se terminer. Et pourtant... ça été d'une simplicité. Au petit matin, café à la main, papa et maman on amené les filles au parc du Lac des nations. (Qui a une vue imprenable sur le lac). Le soleil qui nous chauffe, la petite brise printanière et les rires d'enfants. On-était-trop-bien.

Puis en après midi, retour a l'extérieur après le diner... Un peu de lecture en regardant les filles jouer et rire. Marilys a refusé le repos et s'est amusée toute la journée avec son copain Edouard. Le bonheur dans leur yeux en dit long

Simple, mais j'étais simplement calme, bien, reposée, avec ceux que j'aime. Des fins de semaines comme celle là, j'en veux tout plein...

Lorsque ton enfant est différent...

"Petite puce pleine d'imagination... intelligente comme 10, tu nous fais rire, pleurer et même parfois rager. Mais je ne te remplacerais pour rien au monde. Si frêle et si forte à la fois. Tu es un ange tombé du ciel et rien ne peut se comparer à l'amour que ton proche entourage ressens à ton égard.

Tout ce que je souhaite, c'est que tu réussises à t'aimer, autant que nous nous t'aimons. Que tu vois comme tu es belle, autant à l'extérieur qu'à l'intérieur."

En tant que parent d'un enfant différent, comme tous les autres parents, on souhaite que nos enfants soient aimés et appréciés des autres enfants. Parfois j'ai peur, peur que ma fille souffre du rejet. Elle ira bientôt à la maternelle (en août prochain). Bien sur sa démarche et différente et j'espère qu'elle saura gérer les moqueries et qu'elle saura se faire accepter des autres enfants. C'est une petite fille plutôt solitaire qui vit beaucoup dans son monde imaginaire... les plus belles histoires de princesses, c'est dans sa tête qu'on les voit! Sensible et émotive, saura t'elle accepter sa différence?

Un petit baume sur le coeur...

Quelques jours après l'annonce du diagnostique, une infirmière travaillant dans la même clinique médicale que moi m'a fait part de sa lecture du matin... Elle m'a dit qu'elle avait vu que les gens souffrant d'Ataxie de Freidreich avaient accès aux chiens MIRA, comme chien d'assistance pour les aider dans le quotidien.

Ce rêve me hante depuis qu'elle m'en a parler. À défaut d'avoir la santé, ma fille pourra avoir un copain, un confident, un ami fidèle qui l'aidera un tant soi peu à garder le maximum de son autonomie et lui donner beaucoup d'amour. J'en rêve, j'ai hâte pour elle... je trouve que c'est un si beau projet !
Lorsqu'elle aura au moins 10 ans, elle pourra aller chercher son chien directement à la fondation où elle devra, avec moi et papa, séjourner durant 3 semaines! Pour avoir une formation et s'adapter à son chien!...Dieu seul sait comment elle se portera à ce moment et si la maladie aura beaucoup évoluée...mais...

Le courage de vivre réside dans l'espoir et les projets...

Comment tout ca a commencé...

J'ai donné naissance en 2007 à un beau petit bébé parfait qu'on a prénommé Marilys. J'ai remercié le ciel de m'avoir offert un beau bébé en santé qui avait tout ses morceaux, sans savoir que nous avions une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes...

En 2010, durant une sortie avec des amies, une d'entre elles m'a fait remarquer l'étrange démarche de ma fille. Jusque là, ça ne m'était jamais sauté aux yeux. Puis tranquillement, ça a pris assez d'ampleur pour que je consulte le médecin. On ne m'a pas prise au sérieux au départ, puis finalement après quelques rencontres, nous avons (enfin) été transférés au CHUS où j'ai rencontré le pédiatre, puis la neurologue Dr. Cecile Cieuta Walti.et le Dr Maranda, généticien.

• IRM (imagerie par raisonnance magnétique), 
• EMG (électromyogramme qui mesure l'électricité dans les muscles), 
• prises de sang,
• Tests physiques...
• Tests des réflexes
• Radiographies
• Écographie cardiaques
• Tests génétiques.

Le 12 mars 2012, 2 ans après le début de notre investigation, le diagnostique tombe : Ataxie de Freidreich. Le ciel me tombe littéralement sur la tête, nos projets pour le futur chamboulé, l'idéalisation du bébé parfait envolée...pourquoi MA puce? Pourquoi NOUS?

L'Ataxie de Friedreich, c'est une maladie rare, génétique et dégénérative du système nerveux et du cœur. C'est une maladie qui menace grandement l'espérance de vie. Elle condamne les gens qui en sont atteints au fauteuil roulant. Ça veut aussi dire que ma fille perd tranquillement sa coordination des mouvements volontaires tant au niveau des jambes que des bras, que des mains que du tronc. Elle finira par avoir des problèmes d'élocution, de déglutition. Bref... elle devient prisonnière de son propre corps tout en conservant ses capacités intellectuelles. Son cœur est très atteint, Il grossit et s'épaissit ce qui l’empêche de faire son travail. L'AF fait partie des maladies orphelines et il n'y a aucun traitement pour le moment malgré les 40 ans de recherches financées  par l'association canadienne des ataxies familiales (fondation claude st-jean).

Je suis tourmentée, triste, apeurée et malgré le support des gens que j'aime, je me sens bien seul ... et je trouve très peu d'enfants atteints comme Marilys, ils ont tous des symptômes beaucoup plus tard (pré ado et même plus) mais dans les yeux de ma fille, je vois le courage et l'espoir, l'envie de vivre et la soif de découvrir. Notre petite douceur incarnée nous fait voir la vie sous un autre angle et je suis prête à l'accompagner. Plus que jamais, je me sens prête a faire un pied de nez à cette fichue maladie!