Les gens sont là pour nous soutenir quand le diagnostique est là... mais quelques semaines passent et ... la vie des autres continue. Les gens ne peuvent pas vivre tout ca a notre place et toujours être là... Et y'a ceux qui n'ont rien dit... qui on lu, qui savent ce qu'on vit mais qui ne réagissent pas, pas un mot d'empathie pas une seule petite claque sur l'épaule. Qui font comme si de rien n'était. Des gens qu'on croyait nos amis, mais qui, finalement ne le sont pas réellement. Je l'avoue, parfois jaurais aimé que certaines personnes me manifestent leur soutient, mais niet, rien... comme si de rien n'était. Ca me fait mal.
Mais je sais bien que c'est sa bataille... c'est la nôtre... Aujourd'hui, j'me dis que j'aurais dont besoin d'un calin.
On me dit que je suis une maman forte, mais quand je vois ma fille tomber 10 x en 10 minutes, se cogner partout et dire qu'elle a mal aux jambre 10 x dans la soirée, mon coeur de mère a peur, a mal et se sent bien bien impuissante.
À la garderie, on a dit à mon amoureux, le papa de Marilys, qu'ils trouvaient que Marilys avait une rechute. Ca semble plus difficile tout d'un coup. Elle tombe d'une façon nouvelle, par derrière. La neurologue a refusé le Catena seul médicament accepté par Santé Canada et je suis déçue.
La vie des autres continue... et le combat de ma fille aussi. On ne peut pas y échapper et se sauver en courant et dire Stop.
Heureusement que j'ai un homme fort et a l'écoute pour m'épauler. Nous formons une famille unie.
Alors ce soir, je ne suis pas la maman forte, je suis la maman qui donne des calins a sa puce, mais qui aurait besoin d'en avoir elle aussi.
Mais pourquoi le médicament lui est-il refusé Isa ?????
RépondreSupprimerParce que selon Santé Canada il n'offre pas suffisament de résultat et coute très cher (100 000$ par année)et ils pensent même le retirer du marché. Si les statistique changent, leur opinion changera, mais pour l'instant le neuro refuse de le prescrire.
RépondreSupprimerOh isabelle comme ton texte me touche ! Je suis siii triste de ce qui arrive a ta belle colombe. Je trouve tellement injuste qu'une petite fille aie a vivre autant de souffrance si petite et si fragile. Je pleure en ce moment. Ton texte m'a entré dedans tellement ! Je suis de ces filles qui est resté muette de peur de ne pas dire la bonne chose. Mais un simple, je te soutiens aurait été apprécié. Je peux t,assurer que marilys fait partie de mes prières quotidienne et que j'aurais toujours une pensée pour elle. Je ne suis pas une de tes amies proche mais je pense constament a toi et ta petite famille.
RépondreSupprimerAmitié,
Julie xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Isabelle, ton texte me touche beaucoup. Je vis sensiblement la même chose avec mes enfants et tout comme toi, j'ai l'impression de vivre ma douleur, sans soutien, tout comme toi, j'ai l'impression d'être seule parce que comme tu le dis si bien, la vie des autres continuent...sache que je suis là si tu en as besoin
RépondreSupprimerJe pense à toi et à ta cocottexxx
Je pense bien fort à toi ma belle, je comprends que ce n'est pas facile, les jours passent et on ne peut rien y faire... les gens autour de nous continu à vivre mais nous, nous devons survivre et survivre en ayant toujours une peur en nous qui "flotte", comme une épée de Damacloès... je comprends ce sentiment, si tu savais ....
RépondreSupprimerTout ça pour te dire que je pense bien fort à vous également +++ xxx
Je suis tellement triste de te lire aujourd'hui. Je trouve ça dommage pour le médicament, j'espère que le neuro trouvera autre chose qui pourra aider ta belle Marilys.
RépondreSupprimerJe pense très fort à vous à tous les jours et je te suis ici à chaque fois que tu y ajoutes un article, même si je ne te laisse pas toujours de commentaires. Sache que je suis là si tu as besoin, pour un câlin, un chocolat chaud, pour te changer les idées. N'hésites surtout pas.
Je pense très fort à vous xxx