Le soutien ... c'est tellement important !

Comment ai-je pu oublié de parler de ca ! Le soutien de ses proches et amis, c'est tellement tellement important. Je vais sur un forum de discussion de mamans depuis la naissance de mes 2 filles. Celui que je fréquente le plus souvent s'appelle "Les petits Sherbrookois".

Je me suis fait des amies par ce réseau et lorsque j'ai appris le diagnostique de notre fille, elles se sont toutes choisi une image de fleur de LYS en soutient et par solidarité pour ma belle poupoune malade. Pour me montrer qu'elles étaient là pour nous.

Défiler sur le forum et voir tous ces lys, ca été pour moi une bouffée d'amour, un sentiment que je n'étais pas seule et que j'avais tout plein d'épaules pour m'appuyer si j'en ressentais le besoin.

Ce geste m'a énormément touché...que c'est bon d'avoir des amis ! MERCI !

Le mot "handicap"...

« le handicap n'est que le résultat d'une incapacité liée à une déficience dans un domaine particulier ». Par conséquence, le handicap ne s'exprime que si l'on met le sujet qui a cette déficience en situation qui le rend incapable.

Prenons l'exemple d'une personne ayant une paralysie des membres inférieurs. Celle-ci sera effectivement handicapée si on lui fait courir un 100 mètres ou si on lui demande une certaine déambulation. En revanche, cette même personne peut très bien avoir une parfaite maîtrise de la littérature, des mathématiques, de la philosophie ou de l'art... et dans ces domaines là, elle ne sera pas handicapée.

Donc on appellera handicapé cet individu parce qu'il a une paralysie des membres inférieurs alors que dans d'autres domaines il n'est pas du tout handicapé. On voit bien que le mot handicap prend alors une notion péjorative.

En fin de compte, on peut dire que nous sommes tous des handicapés : un vieille homme par rapport à un jeune garçon pourra être handicapé dans le domaine du sport ou autre, mais ce même jeune homme pourra être handicapé dans le domaine de la connaissance ou autre.

Finalement, si l'on analyse bien les choses, le handicap n'existe que face à l'autre et à la situation dans laquelle on est placé vis-à-vis d'autrui.

Quoi dire de plus? Gardons espoir!

Et bien souvant, c'est en croyant à l'impossible que les miracles surviennent!

Au parc

Après le souper, vu le beau temps qu'il faisait, nous avons décidé d'aller au parc profiter du grand air. Et hop! dans la petite brouette, en route vers le parc. Rendu là, y'avait un groupe de jeune filles de 10-11-12 ans. L'une d'entre elles connaissait bien Marilys et Alexane.

Pour la première fois, elles ont osé me demander ce que Marilys avait a ses jambes et pourquoi elle marchait comme ca et je leur ai expliqué, en terme facile a comprendre ce qu'était l'Ataxie. Les filles étaient super attentives à ce que je leur racontait et se sont soudain senties investie d'un mission : Aider Marilys a s'amuser.

Marilys avait donc 2 grandes filles de 11 ans qui lui tenait chaque main pour qu'elle puisse courrir des balancoires aux glissades et jusqu'au structures de jeux sans tomber et en allant viiiite. Les grandes se sont occupé d'elle comme des mamans.

Et là, elles étaient toute fière de me dire qu'elles allaient ou avaient déja passé leur cours de gardienne averties et était à la limite de se disputer pour savoir qui viendrait garder chez moi.

J'ai trouvé que Marilys avait de la chance d'avoir 8 nouvelles "grandes" amies qui ont promis de la défendre si quelqu'un osait rire d'elle lors de la prochaine année scolaire!

eh ben! meme pas en maternelle, elle a déjà ses gardes du corps !

C'est officiel

C'est reçu, c'est écrit noir sur blanc... on dirait que ca saisit encore plus de le voir sur un papier.

''les tests de génétiques ont démontré que celle-ci (Marilys) est atteinte de l'Ataxie de Freidreich. En effet, deux allèles avec une mutation complète ont été identifiés chez elle. Le diagnostique est donc confirmé''

Travailler dans une clinique médicale comporte certains avangages, encore plus lorsqu'on est la secrétaire du médecin de notre enfant. La vie nous a bien entourée et préparer je trouve...dans les circonstances, ca met un peu de sérénité dans tout ca... Les rdv sont rapides, les formulaires rapidements remplis, les requêtes aux spécialistes rapidement envoyés...j'ai un suivi serré pour ma puce.

Je suis toujours en attente d'un suivi au CRE (centre de réadaptation Estrie) pour l'ergo et physio pour Marilys... toujours pas de nouvelles, je trouve ca long, j'ai hate de commencer avec elle.

J'ai envoyé aujourd'Hui le formulaire de prestation pour enfant handicapé du RRQ... jamais j'aurais cru remplir ce genre de formulaire un jour...

Évolution-vidéo 1- avril 2012

Un petit vidéo pour montrer l'évolution
Marilys - 4 ans

Un voyage en Hollande (texte que j'aime beaucoup)

On me demande souvent de décrire le fait d'avoir un enfant différent, afin d'aider les gens qui ne connaissent pas cette expérience unique, à comprendre, à imaginer comment ce serait. C'est un peu comme ça :

Attendre un enfant, c'est comme organiser un grand voyage fabuleux - en Italie. Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant. Après des mois de préparation intense, le jour J arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. Le pilote vous dit : " Bienvenue en Hollande !" " En Hollande ?!...", vous demandez, "...mais je m'étais inscrit pour l'Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! " " Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici. " Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant... C'est tout simplement un endroit différent. Il faut aller acheter des nouveaux guides. Et apprendre une nouvelle langue. Et cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n'auriez jamais rencontrés. C'est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu'en Italie. C'est moins exubérant que l'Italie. Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu'il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt... Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu'ils ont passés en Italie. Et pour le reste de votre vie, vous allez dire : " Oui, c'est là que je voulais aller moi aussi. C'est ce qui était prévu. " Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative.

Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande. Et la Hollande est effectivement un si beau pays..."

Un petit voyage avec Mamie !

Elle en a de la chance la belle Marilys. Elle a des grands-parents très impliqués dans la vie de leur petits-enfants. Mamie (ma maman) habite a 2h de route de chez moi. Pour faire plaisir à notre petite avanturière, elle prend le métro et l'autobus pour l'amener avec elle dans sa "grooooose maison" comme dit ma cocotte hihi!

Demain c'est le grand départ. Elles vont prendre l'autobus voyageur au centre-ville de Sherbrooke. Un petit casse-croute est prévu pour le dîner dans l'autobus puis à Montréal, dans le métro jusqu'a Laval où Papi viendra les récupérer.

Mon petit poulet va revenir mercredi ! C'est de la super aventure ca !

Un petit nid adapté pour mon poussin spécial

OUI OUI ! un autre projet, quelque chose qui se concrétise de plus en plus. Un rêve que nous chérissons depuis plusieurs année : une maison bi-générationnelle avec les parents de mon charmant mari. Nous sommes en recherche active d'un terrain et nous croyons avoir trouvé.

La maison a une entrée principale par laquelle nous avons accès aux 2 maisons. À gauche notre coté, à droite celui de mes beaux-parents. Ils seront une aide précieuse plus Marilys vieillira et ils seront là pour l'acceuillir après l'école et pour nous accompagner. Ils sont d'agréable compagnie et je suis certaine de mon choix.

Notre fille aura une maison sur un plancher, à aire ouverte, adaptée a ses besoins et pourra librement circuler et visiter ses grands-parents. Si vous regardez le plan de la maison, elle aura la plus grande chambre et Alexane celle d'à coté Nous ferons notre chambre et bureau et salle de lavage au sous-sol.

Nous ferons tout pour ton bonheur mon petit poussin!

Une fin de semaine magnifique!

Le genre de journée qu'on souhaite ne jamais voir se terminer. Et pourtant... ça été d'une simplicité. Au petit matin, café à la main, papa et maman on amené les filles au parc du Lac des nations. (Qui a une vue imprenable sur le lac). Le soleil qui nous chauffe, la petite brise printanière et les rires d'enfants. On-était-trop-bien.

Puis en après midi, retour a l'extérieur après le diner... Un peu de lecture en regardant les filles jouer et rire. Marilys a refusé le repos et s'est amusée toute la journée avec son copain Edouard. Le bonheur dans leur yeux en dit long

Simple, mais j'étais simplement calme, bien, reposée, avec ceux que j'aime. Des fins de semaines comme celle là, j'en veux tout plein...

Lorsque ton enfant est différent...

"Petite puce pleine d'imagination... intelligente comme 10, tu nous fais rire, pleurer et même parfois rager. Mais je ne te remplacerais pour rien au monde. Si frêle et si forte à la fois. Tu es un ange tombé du ciel et rien ne peut se comparer à l'amour que ton proche entourage ressens à ton égard.

Tout ce que je souhaite, c'est que tu réussises à t'aimer, autant que nous nous t'aimons. Que tu vois comme tu es belle, autant à l'extérieur qu'à l'intérieur."

En tant que parent d'un enfant différent, comme tous les autres parents, on souhaite que nos enfants soient aimés et appréciés des autres enfants. Parfois j'ai peur, peur que ma fille souffre du rejet. Elle ira bientôt à la maternelle (en août prochain). Bien sur sa démarche et différente et j'espère qu'elle saura gérer les moqueries et qu'elle saura se faire accepter des autres enfants. C'est une petite fille plutôt solitaire qui vit beaucoup dans son monde imaginaire... les plus belles histoires de princesses, c'est dans sa tête qu'on les voit! Sensible et émotive, saura t'elle accepter sa différence?

Un petit baume sur le coeur...

Quelques jours après l'annonce du diagnostique, une infirmière travaillant dans la même clinique médicale que moi m'a fait part de sa lecture du matin... Elle m'a dit qu'elle avait vu que les gens souffrant d'Ataxie de Freidreich avaient accès aux chiens MIRA, comme chien d'assistance pour les aider dans le quotidien.

Ce rêve me hante depuis qu'elle m'en a parler. À défaut d'avoir la santé, ma fille pourra avoir un copain, un confident, un ami fidèle qui l'aidera un tant soi peu à garder le maximum de son autonomie et lui donner beaucoup d'amour. J'en rêve, j'ai hâte pour elle... je trouve que c'est un si beau projet !
Lorsqu'elle aura au moins 10 ans, elle pourra aller chercher son chien directement à la fondation où elle devra, avec moi et papa, séjourner durant 3 semaines! Pour avoir une formation et s'adapter à son chien!...Dieu seul sait comment elle se portera à ce moment et si la maladie aura beaucoup évoluée...mais...

Le courage de vivre réside dans l'espoir et les projets...

Comment tout ca a commencé...

J'ai donné naissance en 2007 à un beau petit bébé parfait qu'on a prénommé Marilys. J'ai remercié le ciel de m'avoir offert un beau bébé en santé qui avait tout ses morceaux, sans savoir que nous avions une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes...

En 2010, durant une sortie avec des amies, une d'entre elles m'a fait remarquer l'étrange démarche de ma fille. Jusque là, ça ne m'était jamais sauté aux yeux. Puis tranquillement, ça a pris assez d'ampleur pour que je consulte le médecin. On ne m'a pas prise au sérieux au départ, puis finalement après quelques rencontres, nous avons (enfin) été transférés au CHUS où j'ai rencontré le pédiatre, puis la neurologue Dr. Cecile Cieuta Walti.et le Dr Maranda, généticien.

• IRM (imagerie par raisonnance magnétique), 
• EMG (électromyogramme qui mesure l'électricité dans les muscles), 
• prises de sang,
• Tests physiques...
• Tests des réflexes
• Radiographies
• Écographie cardiaques
• Tests génétiques.

Le 12 mars 2012, 2 ans après le début de notre investigation, le diagnostique tombe : Ataxie de Freidreich. Le ciel me tombe littéralement sur la tête, nos projets pour le futur chamboulé, l'idéalisation du bébé parfait envolée...pourquoi MA puce? Pourquoi NOUS?

L'Ataxie de Friedreich, c'est une maladie rare, génétique et dégénérative du système nerveux et du cœur. C'est une maladie qui menace grandement l'espérance de vie. Elle condamne les gens qui en sont atteints au fauteuil roulant. Ça veut aussi dire que ma fille perd tranquillement sa coordination des mouvements volontaires tant au niveau des jambes que des bras, que des mains que du tronc. Elle finira par avoir des problèmes d'élocution, de déglutition. Bref... elle devient prisonnière de son propre corps tout en conservant ses capacités intellectuelles. Son cœur est très atteint, Il grossit et s'épaissit ce qui l’empêche de faire son travail. L'AF fait partie des maladies orphelines et il n'y a aucun traitement pour le moment malgré les 40 ans de recherches financées  par l'association canadienne des ataxies familiales (fondation claude st-jean).

Je suis tourmentée, triste, apeurée et malgré le support des gens que j'aime, je me sens bien seul ... et je trouve très peu d'enfants atteints comme Marilys, ils ont tous des symptômes beaucoup plus tard (pré ado et même plus) mais dans les yeux de ma fille, je vois le courage et l'espoir, l'envie de vivre et la soif de découvrir. Notre petite douceur incarnée nous fait voir la vie sous un autre angle et je suis prête à l'accompagner. Plus que jamais, je me sens prête a faire un pied de nez à cette fichue maladie!