Marilys, tu n'es pas qui tu es inutilement... tout était prévu

Après une petite recherche, j'ai appris que la fleur de lys est l'un des plus anciens emblèmes au monde. Il  désigne la pureté et  il est considéré depuis des lustres comme essence divine. Il symbolise l’humilité, le dévouement, l'immortalité et l’union. C’est depuis la nuit des temps un symbole de pureté céleste. Le lys représente la beauté et le respect et c'est la fleur de la gloire. Pas étonnant qu’il ait été vu sur d’innombrables emblèmes à travers le temps, et ce, partout dans le monde. Il symbolise aussi l’abandon mystique à la grâce de Dieu.

Le nom  « Marilys » nous est venu par pure inspiration tel un message venant d’ailleurs. Il ne figurait pas dans les livres de prénoms. Encore aujourd’hui je ne le trouve nulle part dans ce genre de livre, ni même sur la majorité des sites Internet de prénoms. Il ne faisait pas du tout partie de nos choix jusqu’à ce qu’elle se fasse un nid dans mon bedon.

Étrangement ce matin j’ai eu une illumination. Une révélation si vous préférez. J’ai reçu la preuve, j’ai réalisé qu’un prénom peut avoir un sens très particulier et que celui de Marilys représente réellement sa personnalité et l’unicité de notre famille. La vie parfois nous envoie des signes, des réponses à nos questions... Des révélations... des confirmations, qui nous assurent que tout ce que nous vivons est prévu et qu'elle est réellement ce qui a été convenu...

Coïncidence? 

MARI lys... Les 4 premières lettre de son prénom correspondent à nos prénoms ...

Marilys

Alexane

René

Isabelle

MariLYS - définition de la fleur de LYS représente de façon assez extraordinaire sa mission de vie.

Plus ancien emblème du monde : Je le répète depuis toujours et vous serez d’accord avec moi pour dire que Marilys, c’est une vieille âme, une grande âme.

Symbole de pureté : La pureté de l’enfance, son innocence qui nous pousse à écouter le message qu’elle est venue transmettre, nous sommes touchés par sa sagesse et sa bouille innocente.

D’essence divine : Non pas qu’elle est mieux que quiconque, mais sa venue sur terre est indéniablement dans le but de rendre le monde meilleur.

Symbole d’humilité : Marilys est venue sur terre pour ramener les gens à l’essentiel et nous pousser à mettre de côté nos complexes. Elle est venue pour apprendre à s’accepter telle qu’elle est.

Symbole de dévouement Le dévouement c’est s’investir dans une action, souvent au profit des autres. Peut-être sommes-nous unis en tant que famille afin de nous pousser au dévouement à notre prochain ? Une chose est certaine, depuis qu’elle est ici, Marilys a suscité énormément d’occasion et à mobilits énormément de gens à la dévotion. À commancer par moi. 

Symbole de beauté Et si elle était venue sur terre pour nous rappeler ce qu’est la vraie beauté ? Nous rappeler que l’être humain n’est pas un être de perfection et que c’est ce qui le rend beau. Peut-être s’est-elle incarnée dans le but de pousser les gens (et elle-même) à redéfinir leurs standards de ce qu’est la beauté? Ou réaliser que nos complexes ne sont pas fondés. Comprendre que la beauté se développe de l'intérieur et non pas par notre aspect qui n'est que matériel et qui n'est pas immortel. Comprendre que le plus important c'est la beauté de l'âme. Elle est si belle, avec son regard profond et son air angélique... elle ne peut qu'inspirer la beauté de la différence.

Symbole de respect Le respect, c’est accepter l’autre dans son intégralité et sa différence. Le respect...de soi-même aussi, apprendre à s'aimer et s'accepter afin de pouvoir faire la même chose avec son prochain. Est-ce réellement un adon qu’elle soit venue sur terre...différente?

Symbole d’immortalité La mort est inévitable pour nous tous, mais nous devons apprivoiser le fait que dans cette vie, nous lui survivrons probablement. Accepter qu'un jour, son corps aura accompli sa mission et qu'elle accompagnera ceux qu'elle aime d'une autre façon. Quasi impossible à accepter j'en conviens. Pourquoi serait-elle née avec une maladie réduisant considérablement l'espérance de vie? Quel adon de lui avoir donné un nom inspirant l’immortalité...

Symbole d’Union MARI... l’union de nos 4 noms. Marilys, Alexane, René, Isabelle... Adon? Hasard? Coïncidence? 

Symbole de gloire Sur cette terre elle est visiblement venue pour être un exemple, une inspiration. Elle nous l'a prouvé à plusieurs reprises déjà. La gloire, ça se représente par une personne qui se démarque par ses qualités et dont les actions sont estimées par un large public. N’est-ce pas exactement ce que fait Marilys?

Symbole d’abandon : Non pas "abandonner" dans le sens de "laisser tomber"... Mais bien "abandon" dans le sens de lâché prise. Simplement faire confiance à la vie,  lui donner le crédit, avoir la foi en notre capacité, suivre notre instinct et ouvrir notre conscience. Accepter de relever les défis et accueillir les bonnes grâces que nous offre la vie.

Pour moi, c’est clair comme de l’eau de roche... Le nom Marilys ne vient pas de nulle part... elle a délibérément CHOISI son prénom, il évoque sa mission et les gens qui l’accompagneront durant le périple... Je suis restée ébahis par cette constatation, le cœur rempli de fierté et d'un profond respect d'avoir choisi un tel défi. Quelle privilège de faire partie de ceux qui l'accompagne.

Elle a choisi sa famille... et le nom de cette famille : Bessette... comme B7 ... pourquoi le 7? ... Étrangement, la famille ''Bessette'', unie à ses côtés en date d'aujourd'hui contient 7 personnes = René, Isabelle, Marilys, Alexane, Grand-papa, Grand-maman et tante Josée. Encore un hasard?

Elle est aussi bien entendu accompagnée d'êtres extraordinaires et tellement important dans sa vie, comme mes parents... son papi et sa mamie à qui elle voue un amour inconditionnel ainsi que de nombreux amis. 

Pour moi, le hasard n'existe pas... et aujourd'hui, ça me saute encore aux  yeux.

Ça me donne des frissons... 

Isabelle

Réflexion... de maman pour Marilys

Ma belle Marilys,

Tu sais, en 2012, lorsque j’ai su que tu étais atteinte d’une maladie incurable et dégénérative, mon premier réflexe de maman, ça été de chercher et lire sur le sujet en fouillant sur Internet. Je voulais savoir ce qui t’attendais mon bébé, ma puce, mon trésor, mon miracle de vie. Je voulais constater l’ampleur de ce défi que la vie nous lançait à toi, à moi, ton papa, ta famille, tes proches qui t’aiment tant. 

Je voulais, ou plutôt j’espérais pouvoir me rassurer, trouver une mini trace de réconfort si petite soit t'elle. Je voulais lire que ce n’était "pas si pire que ça" et que tu aurais une vie somme toute « normale », moyennant quelques adaptations.

Tu sais quoi ? J’ai rapidement déchanté ! Je me suis mis le doigt dans l’œil bien évidemment !  Qui peut réellement se rassurer en lisant sur Internet ? AhahAhah !! o_O ...

En cherchant, j’ai trouvé bien peu de témoignages de parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que toi,  à l’âge que tu avais à ce moment là (4 ans et demi). Je dirais que la grande majorité ont commencé à avoir des symptômes vers la fin du primaire ou au début de leur secondaire. Toi, à 2 ans, tu en manifestais déjà et tu ne marchais déjà plus à 5 ans. 

Puis j'ai lu sur l'espérance de vie... SUPER PAS PENTOUTE RASSURANT !! ... J'ai décidé de vite vite fermer cette fenêtre et de vivre l'instant présent.

Puis la photo d’un jeune garçon d’environ 12 ans, en fauteuil roulant électrique. Je ne sais pas pourquoi, mais le fauteuil électrique pour moi à ce moment-là, je trouvais que c’était réservé aux handicaps "lourd", tu sais, ces gens qui bavent et qui ne bougent presque pas...MOI mon bébé ne serait jamais là-dedans voyons ! Ou si elle en aurait un, un jour, elle serait a l'âge adulte... 

À ce moment-là, tu marchais encore. Difficilement, mais tu marchais ! J’espérais donc intérieurement que CE moment-là n’arriverait jamais. Que tu continues à déambuler de façon maladroite oui, mais sur tes deux pieds. Les mois ont vite passé et il a bien fallu se rendre à l'évidence que sans aide technique, la marche était rendue dangereuse pour toi.

Pour moi, la marchette, c’était ok,  j’ai su accepter cette réalité dès le départ. Pour moi, c’était enfin un support qui t’aiderait à cesser de tomber et te blesser. Les mois ont continué de défiler et ton état lui, bien évidemment ne s’est pas amélioré. De façon sournoise, ça a évolué et tu as commencé à te blesser même avec la marchette. Tu devenais tranquillement, comme je me plait à te surnommer affectueusement, ma petite poupée de chiffon. 

Je n'ai pas vu le temps passer, on a traverser les mois et les saisons et 2 ans plus tard, il est là, branché dans mon salon ... ce fichu fauteuil. De ton côté, tu as aussi grandi. Tu as grandis de corps et beaucoup de tête ! Et tu réalises plein plein de choses, tu deviens  de plus en plus consciente de ton état et la perception que les autres ont de toi deviens importante. Je ne crois pas avoir eu cet état de conscience à ton age... tu grandis vite.

Moi aussi j'ai grandi avec toi et j'ai réalisé à quel point ce fauteuil roulant est pour toi un gage d'indépendance et combien il peut te permettre d'aller et venir à ta guise. Mais toi, tu le vois comme un objet de foires. Tu as l'impression que les gens te regardent, te fixent, te dévisagent. Tu m'as même dit "les gens se disent des secrets quand je passe" et que tu n'aimais pas ça.

Tu préfères donc ne pas l'utiliser et rester chez toi. Déjà, à l'aube de tes 7 ans, tu restes loins des regards. Et ça, Ça , eh bien ça me tue! Moi qui voulait que tu aies envie de sortir, que tu aies envie d'être libre de tes allées et venues, voilà que ça fait exactement l'effet inverse ! J'aimerais tellement trouver les mots pour que tu te vois au travers mes yeux, pour que tu comprennes toutes les possibilités que t'offre ce moyen de locomotion, que tu aies assez de confiance pour te foutre de ce que les autres peuvent bien penser ou comment ils peuvent te regarder. 

Toi, tout ce que tu veux, c'est être comme les autres, et tu sais, tu as raison, c'est totalement légitime! Je pense que je réagirais exactement comme toi ! J'admire ta ténacité, ton entêtement, ta persévérance. Mais ton corps lui, il ne suit pas toujours et c'est de plus en plus difficile pour moi de te porter. 

Aujourd'hui, en écrivant ce texte, J'implore le ciel, le bon Dieu, tous les Saints, les Anges, les guides de lumière, NAME IT ! de m'éclairer, de mettre dans ma bouche les mots qui te donneront confiance en toi. Me donner des pistes, des arguments convaincants, des mots qui t'apaiseront et qui te feront grandir positivement. Je sais que tu grandiras et que tu devras t'y faire, que tu feras des prises de consciences, mais j'aimerais tellement que ce soit doux. 

J'ai peur que tu vives dans la frustration, la colère et l'amertume. J'ai peur que tu vives recluse et que tu t'isole par peur du jugement. Je voudrais te transmettre la force que j'ai acquise avec les années. Parce que je t'aime et que tu es extraordinaire ! Je t'en pris, ne te cache pas, ne doute pas de toi et surtout n'aies pas honte de qui tu es. Les gens ont tellement à apprendre de toi ma beauté! Et moi, je suis si fière de toi !  JE T'AIME !

Maman