Un poème composé par moi...pour ma douce Marilys

Pour ma belle Marilys....

J’ai longtemps rêvé d’être maman…
Déjà à l’adolescence alors que je n’avais que 14 ans,
Je m’imaginais déjà porter la vie!
Et c’est à mes 23 ans que tu a fais ton nid.

De tous les cadeaux de l’univers
Celui que je chérissais le plus
C’était celui de devenir mère
De porter en moi ce précieux petit fœtus.

Le 25 août est à jamais gravé dans ma mémoire.
Pleine de santé, j’avais réussi ma mission:
Te mener à terme et pouvoir
Te cajoler avec fierté et admiration.

A notre petite vie parfaite,
Un autre miracle c’est ajoutée.
En 2009 est née une petite puce coquette,
Une petite sœur que tu as bien vite aimée.

Les années ont vite passées.
Nous pataugions dans notre bonheur,
Sans une minute se douter qu’au dessus de nos têtes,
Planait un terrible scénario, un grand malheur.

Lorsqu’on devient parent,
Ce qu’on souhaite le plus, c’est de voir grandir ses enfants.
On rêve de les voir devenir grand,
De les voir s’épanouir et à leur tour devenir parents.

Personne ne souhaite apprendre que son enfant est malade,
Et qu’on lui dise qu’on ne peut rien faire pour y remédier.
Personne ne veut voir la santé de son enfant qui se dégrade,
De voir son état dépérir et devenir lentement handicapé.

Ta petite vie a peine entamée,
Et déjà pleine d’embûches à affronter.
C’est une bien dure route que tu as choisie.
Mais chaque instant je serai là pour t’accompagner.

Petite puce pleine de rêves,
Tu nous inspire l’envie de se battre et d’avoir la foi,
D’affronter cette vie même si elle peut s’avérer brève.
Marilys, je t'en fais la promesse : je serai toujours là pour toi.

Isabelle ta maman qui t'aime -xxx-

Qu'est ce qu'être le parent d'un enfant handicapé

C'est une singularité de conditions physiques qui rend soudain une famille incomparable aux autres. Une naissance dans quelque famille que ce soit introduit de profonds changements, chaque relation sera particulière. L'arrivée d'un enfant avec un handicap ou l'arrivée d'un handicap dans l'histoire de l'enfant dans le cas présent nécessitera un processus d'adaptation complexe et différent : selon l'origine du handicap (génétique, accidentel..), l'âge de l'enfant, le type du handicap (polyhandicap, avec ou sans aphasie, évolutif ou non...). Néanmoins, nous pouvons retrouver des éléments communs à tous les parents, à des degrés divers : blessure narcissique, sentiment d'avoir " raté quelque chose, responsabilité, culpabilité. En un mot nous pouvons parler de la souffrance des parents.

L'annonce du handicap est la plupart du temps le prélude douloureux de cette souffrance. Il s'agit d'un bouleversement total. Il nous paraît nécessaire d'insister sur ce moment d'intense émotion encore trop souvent malmené par des professionnels maladroits, très gênés eux-mêmes. Les parents ont besoin d'une aide particulière pour entendre l'annonce et recevoir " l'irrecevable ".

à partir de cet instant, un environnement chaleureux doit pouvoir exister pour la famille touchée par le handicap, quelles que soient les démarches. L'organisation de la prise en charge doit faire l'objet d'une information répétée et doit si besoin être de l'initiative des professionnels. Il ne faut pas laisser les parents s'isoler avec leur enfant. L'adaptation des parents est douloureuse, continuelle et peut se manifester par des révoltes sporadiques, des moments d'abattements...

C'est un peu paradoxale...

Dans mon post précédent, je parlais de l'importance du soutient...
Les gens sont là pour nous soutenir quand le diagnostique est là... mais quelques semaines passent et ... la vie des autres continue. Les gens ne peuvent pas vivre tout ca a notre place et toujours être là... Et y'a ceux qui n'ont rien dit... qui on lu, qui savent ce qu'on vit mais qui ne réagissent pas, pas un mot d'empathie pas une seule petite claque sur l'épaule. Qui font comme si de rien n'était. Des gens qu'on croyait nos amis, mais qui, finalement ne le sont pas réellement. Je l'avoue, parfois jaurais aimé que certaines personnes me manifestent leur soutient, mais niet, rien... comme si de rien n'était. Ca me fait mal.

Mais je sais bien que c'est sa bataille... c'est la nôtre... Aujourd'hui, j'me dis que j'aurais dont besoin d'un calin.

On me dit que je suis une maman forte, mais quand je vois ma fille tomber 10 x en 10 minutes, se cogner partout et dire qu'elle a mal aux jambre 10 x dans la soirée, mon coeur de mère a peur, a mal et se sent bien bien impuissante.

À la garderie, on a dit à mon amoureux, le papa de Marilys, qu'ils trouvaient que Marilys avait une rechute. Ca semble plus difficile tout d'un coup. Elle tombe d'une façon nouvelle, par derrière. La neurologue a refusé le Catena seul médicament accepté par Santé Canada et je suis déçue.
La vie des autres continue... et le combat de ma fille aussi. On ne peut pas y échapper et se sauver en courant et dire Stop.

Heureusement que j'ai un homme fort et a l'écoute pour m'épauler. Nous formons une famille unie.

Alors ce soir, je ne suis pas la maman forte, je suis la maman qui donne des calins a sa puce, mais qui aurait besoin d'en avoir elle aussi.