J'ai changé de boulot (pour le mieux) et je suis heureuse. C'est plaisant de faire parti d'une équipe dynamique et jeune qui aime son boulot autant que moi. Je travaille dans le domaine du Tourisme au Service des Communications et du Marketing. J'ai justement terminé ma période de 3 mois de probation et je suis officiellement au poste permanent !!!
2- Retrait du médicament de Marilys ...
Le médicament (Catena) qu'elle prend depuis quelques mois a été retiré du marché par Santé Canada. Nous cesserons donc (à contrecoeur) le traitement lorsque les 3 boites que j'ai seront terminées.
Son niveau d'énergie est tellement bon, et elle ne se plaint plus de douleur... j’appréhende bien mal l'arrêt de ce médicament.
3- Nomination à l'ACAF
Cet événement me déçoit énormément et j'ai décidé de m'impliquer encore plus dans l'association canadienne des ataxies familiales - Fondation Claude St-Jean.
(www.lafaf.org)
J'ai d'ailleurs été proposée par le président sortant comme nouvelle candidate au poste. Depuis quelques semaines, je suis donc la présidente de l'ACAF.
4- Déménagement
Nous sommes enfin déménagés dans une maison plus facile d'accès pour notre cocotte. Cet été... ou plutôt dans les prochaines semaines, papa René et notre voisin s'affaireront à construire une rampe d'accès pour que Marilys puisse avoir accès à la cour comme bon lui semble avec sa marchette.
Nous sommes si bien ! enfin de l'espace et l'accès facile à la maison !
5- l'État de santé de Marilys
Marilys va bien. Ses capacités motrices ne s'améliorent pas et si on compare à l'été passé, elle en a perdu beaucoup. Mais je crois que la maladie n'a pas eu d'évolution fulgurante depuis les derniers mois. Mais récemment, elle a eu un épisode dépressif qui a duré presque une semaine. Je m'inquiétais beaucoup pour elle. Se sentir impuissant devant un enfant qui pleur de douleur psychologique alors que elle-même ne sait pas pourquoi elle a si mal de l'intérieur, c'est difficile pour une maman.
Heureusement la bonne humeur est revenue, maman est ''presque'' rassurée. Mais un autre suivi s'ajoutera probablement à la liste. Je veux que ma fille puisse avoir accès à un suivi psychologique. En tant que parent, on ne trouve pas toujours les mots et on ne sait pas jusqu'où aller dans nos interventions.
Nous avons aussi reçu une poussette ''Adaptée'' avec laquelle nous aurons beaucoup plus de facilité avec les déplacements. Ce n'est pas évident d'aller partout avec la marchette (déambulateur) puisqu'elle a une endurance physique très limitée. La poussette parapluie devient petite... Elle est très fière de cette nouvelle acquisition !
Mon petit génie sur 2 pattes adore ça et je suis tellement fière de la voir réaliser ce genre de choses ! Elle m'épate.
Je suis heureuse qu'elle puisse se valoriser et sentir qu'elle est exceptionnelle sur bien des points... parce que... veut, veut-pas, elle la ressent LA différence. Et je veux qu'elle ait confiance en elle et en ses capacités.
Mes plans dans les prochains mois :
1) Préparer notre marche annuelle pour vaincre les ataxies familiales qui aura lieu le 22 septembre 2013
Marche pour vaincre les ataxies familiales infos
2) Préparer le banquet-bénéfice de l'association qui aura lieu le 16 novembre prochain
Banquet Bénéfice de l'acaf infos
3) Permettre l'avancement de la recherche sur les ataxies +++
4) Assister aux événements de levée de fonds
5) inscrire Marilys à diverses activités
- aux cours d'équitation adaptés
- à la piscine libre
- à un cour de son choix : chant ou cuisine
Voilà les dernières nouvelles pour le moment !
