Ataxie de Friedreich-Unis pour Marilys

Comme un poisson dans l'eau ... au sens propre, et au sens figuré.

Eh! oui ! Dans la vie, Marilys, elle nage comme un poisson dans l'eau.

Au sens figuré : à l'école !
Nous avons reçu son bulletin vendredi et WOW cette petite fille a une soif de savoir incroyable. Je n'ai jamais, de mon vivant, eu de telles notes ! hihi un beau 90 % de moyenne! faut le faire !
100 % en français
97 %  en mathématique
90 % en anglais
73 % en musique

Elle aime apprendre, elle participe, elle donne ses idées, propose. Elle est dans son élément. Elle adore lire et la bibliothèque de papa et maman est bien garnie d'encyclopédies, elle se fait un plaisir de se choisir un beau grand livre à dévorer.

Voici sa lecture de chevet 

Au sens propre : Marilys aime l'eau !

Hier, elle a passé plus d'une heure dans le bain. Cette enfant a-d-o-r-e l'eau. Elle se sent libre et elle a le contrôle de ses membres dans l'eau. Je suis contente de déménager en face d'une école secondaire qui a une piscine. Je vais aller avec elle nager à toutes les semaines. 

Elle a aussi fait de la physiothérapie dans l'eau au CRE en 2013 et j'ai bien vu combien c'était thérapeutique pour elle. Autant physiquement que psychologiquement. Malheureusement, puisque sa maladie est dégénérative et qu'il n'y a pas de place à l'amélioration... on préconise les enfants qui ont espoir d'amélioration. 

J'aspire un jour à pouvoir lui offrir une piscine chez nous ! je pourrai lui faire moi même des étirements et quelques exercices faites par la physiothérapeute.   -------------------- ­­quelques photos de la physio :

Combien de fois Marilys m'a t'elle répétée qu'elle voudrait être une sirène. Elle aimerait que ses jambes disparaissent et qu'elle puisse être comme Arielle ! (La petite sirène, vous connaissez?)

Elle écoute le film de la petite sirène en boucle... et s'amuse à se fabriquer une nageoire !

Je pense qu'elle serait folle de joie d'avoir une belle piscine pour elle !
C'est tellement l'endroit où elle se sent le mieux.

C'est un de nos prochains plans... suivant notre déménagement !

De tout coeur avec vous...

Aujourd'hui, une nouvelle m'a ramenée 2 ans en arrière...quand j'ai reçu le diagnostique de Marilys. Mes amis, Julie et Pierre, ont appris que leur beau garçon de 14 mois est atteint de paralysie cérébrale. Je suis retournée sur le forum de discussion  "Les petits Sherbrookois" où je me suis beaucoup confiée à l'annonce de la maladie de ma fille. J'ai relu ce que j'y ai posté et j'ai constaté que j'ai passé par toute la gamme des émotions.
Se faire dire que son enfant n'est pas ''normal'', qu'il devra composer à vie avec une condition médicale qui le limitera, une condition "qu'on pourrait pointer du doigt", ça fait mal. On veut tellement le meilleur pour nos enfants. On veut qu'ils aient une belle vie, on veut les voir s'épanouir, aimer la vie et l'annonce d'un diagnostique d'handicap, ça brasse les idées qu'on s'était fait, ça change nos plans pour le futur.

Il y a un deuil à faire et c'est normal de pleurer. C'est normal de crier à l'injustice. J'ai passé par toutes les phases du deuil ... j'ai beaucoup pleurer, j'ai rager. J'ai jalousé toutes les familles qui avaient la chance d'avoir des enfants ''normaux'' avec qui les parents pouvaient faire des activités normales. J'ai eu peur qu'on pointe ma fille du doigt, j'ai eu peur qu'on la mette de côté, j'ai aussi pensé qu'elle allait un jour m'en vouloir.

Puis, j'ai vu combien ma fille était forte...combien elle était une grande âme...combien elle était courageuse et combien sa condition n'était pas un obstacle pour elle. J'ai compris la chance que j'avais d'avoir cette enfant spéciale qui me permettait d'évoluer en mode accéléré! J'ai décuplé ma capacité à vivre l'instant présent. J'ai multiplié ma tolérance. J'ai cumulé les occasions d'aider mon prochain et de prouver au gens qu'il est possible d'être heureux même si on a des limitations physiques.
Et tout ça, c'est ma fille handicapée qui me l'a enseigné.

Je souhaite à Julie et Pierre d'accepter le défi que leur envoie la vie, de voir le bon dans toutes situations et qu'ils réalisent que ça les rendra tous plus fort ! (En fait...je n'ai aucun doute qu'ils y arriveront)... On accepte jamais réellement que notre enfant ait une limitation physique, un handicap, mais avec le temps, on fini par s'y faire et vivre avec.

Ce genre de défi fait aussi un tri dans nos fréquentations. On se fait des amis, on fait des rencontres qu'on aurait jamais fait si cette situation ne s'était pas présentée dans notre vie.Y'a aussi des gens qui nous quittent...parce qu'ils sont mal à l'aise, ne savent pas quoi dire... il y a aussi ceux qui en ont marre de nous entendre parler de la condition de notre enfant, de nos levées de fonds, qui vont jusqu'à penser qu'on profite! ...ils ne comprennent pas nos obligations, nos impasses, nos problèmes, nos choix de vie imposés par la condition de notre enfant. Ils disparaissent en douce parce que la limitation physique de notre enfant est un poids, parce que la différence dérange...

On devient plus empathique à la cause des enfants malades. On a soudain plus envie de s'impliquer dans des causes et on réalise qu'on ne peut réellement comprendre ce que vivent les parents d'enfants malades avant d'en avoir sois même un à la maison.

Ce n'est pas tous les jours facile, mais je suis fière de dire qu'il n'y a pas juste du négatif... y'a aussi beaucoup de joies et de fiertés ! De réussites et de dépassements de soi !

Julie, Pierre, toutes mes pensées pour vous et surtout pour William, qui a besoin de vous et je suis certaine qu'il se développera super bien et vous surprendra ! Acceptez le support qui vous est offert ! C'est dans ces moments là qu'on réalise qui sont nos réels amis !

Adaptation de la voiture

Nous avons récemment fait l'acquisition d'une Dodge Caravan 2013 dans le but de la faire adapter pour Marilys. Encore une fois, la vie a été bonne avec nous et nous avons eu un superbe deal. Nous avons récemment eu un rendez-vous chez Eureka Solution pour voir les adaptations possibles.
Nous avons reçu la première soumission pour l'adaptation ...
... 10 038,00 $ (outch!)


La première adaptation, c'est le siège de Marilys qui sera motorisé.



À l'aide d'une télécommande, le siège sort à l'extérieur de la voiture et s'abaisse à la hauteur de la personne en fauteuil roulant.
Marilys pourra ainsi faire elle même le transfert du fauteuil roulant au siège de la voiture. Nous sommes tous gagnant ! Autonomie pour Marilys, et FINI le mal de dos pour moi !


La deuxième adaptation est nécessaire pour qu'on puisse mettre le fauteuil roulant motorisé de Marilys dans la voiture. Il s'agit d'un treuil qui soulève le fauteuil et qui le fait entrer dans la valise de la voiture sans effort.







Nous aurions pu opter pour un plancher abaissé avec une rampe d'accès, mais cette option nous aurait fait perdre des places assises dans notre mini van et aurait coûter beaucoup plus cher. J'ai testé le treuil et c'est super facile à manier.


Nous attendons l'approbation de la subvention du gouvernement. L'ergothérapeute m'a dit que l'adaptation devrait avoir lieu en juin prochain.

La mort

C'est la semaine de relâche. Marilys et Alexane sont allée visiter papi et mamie cette semaine. Elles ont apprécié leur séjour, comme d'habitude. Mais quand est venu le temps de quitter, Marilys s'est mise à pleurer.

Elle m'a dit qu'elle avait peur de ne plus jamais revoir son papi et sa mamie. Puis ensuite, elle m'a parler de la mort. Elle se demandait ce qu'on devenait quand on meurs. 

Ça fait drôle de parler de la mort avec une enfant de 6 ans. Elle se pose de grande question existentielle cette puce ! Elle m'a demander si les enfants mourraient parfois. Je lui ai parlé de la belle Zoé qui a choisi de devenir un beau papillon après une longue maladie. 

Pour Marilys mourrir, c'est devenir un ange avec des ailes et se promener au pays des arcs en ciel. Revenir quelque fois voir ceux qu'on aime et entrer dans leur coeur pour leur donner de l'amour puis retourner voler partout !

Non mais d'ou elle sort tout ça?

Du GRAND renouveau pour 2014

Alors, pour faire suite à l'article précédent, comme mentionné, nous avons dû nous rendre à l'évidence que notre maison actuelle est difficilement adaptable à moindre coût. C'est alors une maman un brin découragée et un papa fru (que dis-je...vraiment en colère et en deuil qui se sont retroussés les manches et qui se sont mis en mode trouvons une solution.

De son coté, papa cherchait des solutions d'adaptation à moindre coût (et c'était parfois assez inusité merci ! hihi)  et maman elle, elle cherchait LA perle rare sur les sites immobiliers .

Je savais bien sûr qu'il était peu probable de trouver une maison qui correspondait à tout nos critères:
1- Une maison clé en main
2- Adaptée ou facilement adaptable
3- Dans notre quartier actuel, pour papa qui travail en ''shift'' coupés et reviens souvent à la maison.
     Aussi pour mes poupées qui vont (iront) dans une école que j'adore.
4- Une maison dans nos prix (parce que malheureusement je ne suis pas encore millionnaire)
5- Une maison qui a une unité locative pour héberger les grands-parents qui restent maintenant avec nous.

Eh bien... croyez-le ou non... les anges gardiens existent ! et les miracles ça existe aussi !
Tout bonnement comme ça, j'étais sur Internet avec mon amie Sabrina et elle me lançait ici et là des liens de maison à vendre quand nous sommes tombées sur THE maison !

Une maison bi-générationnelle, adaptée pour personnes handicapées avec rampe d'accès en béton, portes de 36'' de largeur, salle de bain adaptée, dans notre quartier. Ni une ni deux, nous sommes allés la visiter le lendemain matin et nous avons tout de suite fait une offre d'achat ! Tsé... quand t'es dû, t'es dû !

Le destin a parlé !

Nous prenons donc possession de notre belle maison-miracle le 1er juin. Le déménagement est prévu pour le 14 juin 2014.  J'vais avoir besoin de mains talentueuses et patientes pour venir peinturer notre nouvel havre de paix.

Les surprises de la vie...

C'est fou combien de surprises la vie peut nous réserver. Je considère que la vie est généreuse avec nous.  Le quotidien de Marilys, malgré la maladie s'en trouve fort améliorer.

Depuis plusieurs mois maintenant, Marilys ne marche plus du tout. Elle se déplace à quatre pattes partout dans la maison. Pour lui donner un peu d'autonomie, nous nous sommes résignés... le fauteuil était la solution idéale.

Nous avons de la chance, le CRE (Centre de réadaptation Estrie) a une équipe qui nous aide énormément dans l'adaptation de notre maison, l'adaptation du véhicule et l'adaptation de l'école pour faciliter la vie de Marilys au quotidien.

Notre maison 
Nous avons déménagé en avril passé dans une belle maison que nous pensions idéale pour nos besoins. Nous avons reçu la visite de professionnels en adaptation à domicile L'ergothérapeute, le mandataire de la Ville de Sherbrooke et un employé de chez Oxybec.

Ensemble, nous avons fait le tour de la maison pour évaluer les besoins présents et futurs de notre belle grande fille. Elle aura sous peu un fauteuil roulant électrique qui nécessite des adaptations majeures.

Selon notre salaire annuel nous avons droit à une subvention de 16 000 $ pour une période de 5 ans. Nous devons assumer tous les frais supplémentaires.

Une rampe d'accès extérieure était impossible vu la configuration du terrain. Pour obtenir l'angle réglementaire, on se ramassait en plein milieu de la rue...
Nous avons donc opter pour une plateforme élévatrice extérieure. Pour la modique somme de 18 000$

À l'intérieur de la maison, nous avions évidemment besoin d'une plate-forme élévatrice pour que Marilys puisse avoir accès au sous sol. Alors nous devions obligatoirement faire l'achat d'une deuxième plate forme élévatrice. celle-ci au coût minimum de 13 000 $

Évidemment il aurait fallu faire des rénovations majeures puisque la plateforme intérieure arrivait devant la porte du garage qu'il aurait fallu déplacer.

La salle de bain du rez-de-chaussée n'est pas adaptable pour une personne handicapée vu sa configuration. Il était donc obligatoire d'adapter celle du sous-sol. Un autre investissement de plusieurs milliers de dollars.

Nous avons été mis à l'évidence : Il FAUT trouver une autre maison pour notre famille.