Ouain ben la maman, elle est au bout du rouleau...

Il va falloir que je me rende à l'évidence, je suis épuisée. Depuis mars, j'essais de me convaincre que je vais bien, que je suis forte... mais depuis 2 semaines, j'ai des bouffées de chaleurs, des sueurs excessives, des tremblements, je perds mes cheveux, j'ai mal au coeur, je me sens opressée, j'ai mal a la poitrine...j'aurais besoin de dormir des heures et des heures et j'ai l'impression de ne jamais récupérer. Je ne me reconnait plus... il y a même des tensions crées au sein de l'équipe de travail a mon égard et je crois qu'elles ne viennent pas de nulle part...je n'en peu plus, je croule sous la pression! J'ai rdv avec la psy ce vendredi...

 

Le docteur m'avait offert un congé de maladie en mars lors de l'annonce du diagnostique de ma fille que j'ai refusé au départ, mais cette fois ci, je pense que je n'aurai pas le choix d'en prendre un. Je m'avoue vaincue, j'ai atteint un niveau d'épuisement jamais atteint jusqu'a présent. Le docteur m'a suggérer d'arrêter complètement de travailler et de reprendre le 2 juillet. Il m'a signé un billet.

Symptomes psychologiques de l'épuisement...

• Démotivation constante par rapport au travail
• Irritabilité marquée, colères spontanées, pleurs fréquents
• Attitude cynique et sentiment de frustration
• Sentiment d’être incompétent
• Goût de s’isoler
• Sentiment d’échec
• Baisse de confiance en soi
• Anxiété, inquiétude et insécurité
• Difficulté à se concentrer
• Pertes de mémoire
• Difficulté d’exercer un bon jugement
• Indécision, confusion
• Pensées suicidaires, dans les cas les plus graves

Symptomes physiques de l'épuisement

• Fatigue persistante
• maux de dos, douleurs musculaires, maux de têtes, etc.
• Problèmes digestifs, ulcères d’estomac
• Sommeil perturbé
• Problèmes cutanés
• Perte ou gain de poids
• Infections plus fréquentes (rhume, grippe, otite, sinusite, etc.)

 

 

 

Écho cardiaque - 14 juin 2012

C'est un docteur à l'allure grave qui nous a reçu dans son bureau. Heureusement certains le connaissant m'ont dit que c'était son allure naturelle. Il était fort silencieux... semblait dépassé par la condition de Marilys... ne savait pas trop quoi me dire.

Le coeur de Marilys est très hypertrophié. Les parois séparant les 4 cavités du coeurs sont épaisses. Il en résulte des cavitées très rétrécies et dont la capacité est moin grande. Lorsque son coeur bat, la paroit du centre et la parois externe du coeur se touchent et bloque partiellement l'envoi du sang dans l'aorte.

Alors on banni tout ce qui demande un effort trop constant...on continue la médication, soit le métoprolol 1,5 mg, 2x par jour + Co enzymes Q10, 75mg 2 x par jour.
Le métoprolol aide son coeur a se relâcher un peu, le faire travailler moins fort, et aider la circulation du sang.

Il m'a dit qu'elle ne devait sous aucun prétexte etre déshydratée... son coeur travaillerait trop fort. Il m'a entre autre parlé de crise cardiaque, d'arythmie et de syncope... et ce dernier veut dire dans le cas de Marilys, mort immédiate...

chouette non? (lire ici mon sarcasme...)

J'essais de rester positive, j'essais de vivre a fond l'instant présent, je peux tolérer la maladie, me battre avec elle. Mais je ne pense pas survivre à la perte de ma fille en bas age... ca non...

Je garde espoir qu'ils trouveront un médicament qui saura stopper l'évolution de la maladie et qui permettera a mon petit ange de ne pas regagner trop rapidement son petit nuage duquel elle est tombée en 2007...

En avant les suivis qui commencent...

Demain...Marilys et moi passerons une journée mère/fille/docteur lol
Après un petit déjeuner au resto, nous irons à mon rdv de suivi chez mon docteur
puis en après midi ce sera au tour de Marilys...Écho cardiaque après 3 mois de métoprolol...Je vous donnerai des nouvelles à mon retour.

Curieux hasard...ou petit coucou d'en haut?

Il y a quelques temps j'ai reçu le message d'une maman ayant un enfant atteint de l'Ataxie de Friedreich.
Je suis toujours heureuse d'entrer en communication avec des parents d'enfants atteints en bas age parce que je me sens bien seule  avec ma fille. Tous mes contacts sans exception ou presque ont recu un diagnostique passé 10 ans et même à l'age adulte.

Je recois donc ce message d'une maman me disant que sa fille a eu un diagnostique comme ma fille...à 4 ans. Et étrange coîncidence...sa fille s'appelle aussi Marie-Lys.

En regardant sur le rrq prénom en 2007, il y a eu 6 Marilys toutes écritures confondue
et 4 en 2006. Pas besoin d'être mathématicien pour voir que les probabilité de tomber sur une autre Marilys ayant eu un diagnostique d'Ataxie de Freidreich à 4 ans (1 personne sur 50 000 l'est entre 8 et l'age adulte) tient de l'improbable !

Je m'entretiens donc avec cette maman et nos Marilys (Marie-Lys) se rencontreront probablement un jour !

Notre situation de vie pourrait faire perdre la foi a n'importe quel d'entre nous, mais pour moi, ca a confirmer mes convictions et malgré ce lourd contrat de vie que nous avons, je suis convaincue d'être née sous une bonne étoile et que ceci est un signe d'en haut, un petit "nous sommes là, tu n'es pas la seule!, vous etes biens entourés"

Encore une autre coincidence... Ma belle soeur me disait ya quelques semaines qu'elle a un cousin atteint de la même maladie que Marilys et elle me disait qu'il faudrait bien qu'elle me le présente. D'un autre coté, le secrétaire de l'ACAF (asso des ataxies familiales) me dit que le président de l'ACAF vit a sherbrooke et que  si j'ai envi de le rencontrer ca serait un bon moment puisqu'il est en congé de paternité. Je l'ajoute donc a mes contacts, et je vois le commentaire de ma belle soeur sous la photo de son nouveau né... je fais donc 1+1... le président de l'ACAF est le cousin de ma belle-soeur, j'étais donc doublement due pour le rencontrer! Bien entourée dites vous?

Visite de la future école pour Marilys aujourd'hui

Après un petit déjeuner au restaurant avec papa et maman, Belle belle rencontre à l'école pour Marilys aujourd'Hui. Petite activité visite pour les enfants qui entreront en maternelle à la rentrée d'aout 2012. Ils ont vécu une activité en classe afin d'explorer leur nouvel environnement, acceuil, dessins, ateliers, collation et lecture d'un conte avec la maitresse. Et nous, les parents, ils nous ont réunis  dans un autre local pour nous expliquer le fonctionnement de l'école et du service de garde, puis, petite visite guidée. Le personnel était déja attentif aux besoins de Marilys, ils étaient déja pret à lui attitrer une accompagnatrice! Nous avons ensuite discuté avec la Directrice pour orienter nos interventions pour notre belle puce d'amour qui, j'en suis certaine, sera bien accueillie et intégrée dans sa nouvelle école. Elle a fait ca comme une pro ! c'est une grade pupuce et maman est pas mal fière!

Un vidéo à regarder svp !!!

Je vous en prie, prenez le temps de le regarder, sous titré en francais... Je vous casses les oreilles, mais vous comprendrez que la VIE de ma fille en dépend. J'ai parfois l'impression qu'on ne saisi pas la gravité de la chose, cette malaie pourrait emporter prématurément ma fille. L'atteinte cardiaque causée par la maladie la met à risque d'une crise cardiaque à tout moment...elle n'a que 5 ans... MERCI a tous les gens qui nous supportent dans ce combat quotidien. ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

bien bien fatiguée

C'est une Marilys bien bien fatiguée que j'ai récupéré aujourd'hui a la garderie...
Une petite puce pleine d'émotions, à la larme facile. Une pupuce cernée que j'ai dû coucher à 19 h

Va falloir se rendre à l'évidence, c'est rendu vraiment difficile pour elle tous ces efforts qu'elle fait pour marcher et courrir (a sa façon). Les efforts sont donnés à 200 % et elle s'épuise.

Ce soir je lui ai montré une marchette et je lui ai demandé ce qu'elle en pensait, elle m'a dit qu'elle en voulait une pour mieux marcher et arrêter de tomber. :(  Les chutes sont de plus en plus fréquentes et frustrantes. Si elle est rendu à trouvé que c'est une bonne idée, ca donne une bonne idée des difficultés qu'elle éprouve... (soupir...)

Je regardais par le fait même une réadaptation dans l'eau avec une personne atteinte d'ataxie de Freidreich et ca disait que dans l'eau les ataxiques retrouvaient une certaine mobilité, un contrôle qu'ils n'ont plus sur la terre ferme...

Je pense vraiment l'inscrire a la natation! du moins, au bain libre...

C'est un drôle de hasard : son prénom "Marilys" signifie " Princesse de la mer"... c'est fou non?

Elle en a de la chance !

A toutes les semaines, Marilys reçoit la visite de Keila Batko, éducatrice spécialisée de la clinique des Lupiots à la garderie. Je n'avais pas encore eu la chance de la rencontrer. Elle a pu m'expliquer concrêtement ce qu'elle fait avec Marilys.

Elle passe donc un moment avec elle et fait des exercices de renforcement musculaire, de la motricité globale, de la motricité fine, des arts... elle est aussi là pour l'aspect affectif. Elle lui permet, via le dessins ou la parole, d'extérioriser ses frustrations, joies, peines, réussites. Elle m'a dit que Marilys réalisait qu'elle avait des difficultés à accomplir certaines choses comparativement à ses amis et l'émotion qui en ressort c'est l'agressivité.

Ce soir, elle est rayonnante... elle m'a dit qu'elle aimerait que Keila soit là a tous les jours et qu'elle adore jouer avec elle.

Elle est tellement bien entourée ma choupinette, ça  fait chaud au cœur !!!

visite au CHUS du 25 mai 2012

Le 25 mai dernier, Marilys et moi sommes allées à la rencontre du Dr. Souci, pédiatre.
C'est lui qui sera officiellement le maître d'oeuvre dans le suivi de Marilys. Il chapautera L'équipe de spécialiste qui suivra ma puce... Neurologue (Dre.Walti), Cardiologue (Dr.Bellavance), Ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste (Équipe du CRE Estrie).

Il m'a bien averti qu'on aurait sans doute l'impression qu'on ne la lâche pas. Tout ce que je veux moi, c'est le bien être de ma fille. Plus elle est entourée et mieux nous serons!

Il me tarde de rencontrer l'équipe du CRE ... (je croyais les rencontrer lors du rdv, mais j'ai dû mal comprendre)...

Dr. Souci m'a dit qu'il relancerait l'Équipe pour que Marilys soit vu avant la rentrée scolaire. Ils croyaient que Marilys rentrait a l'école l'année prochaine. Une équipe sera dépêchée à son école pour identifier les dangers et adapter l'école a sa condition.

Le pédiatre a aussi vu le nombre de chutes de Marilys et sa marche et il croit que ca serait bien pour elle qu'elle ait une marchette pour éviter de se faire bousculer a l'école.
Et plus le temps va et plus je me dis que ca sera effectivement nécessaire.