Réflexion... de maman pour Marilys

Ma belle Marilys,

Tu sais, en 2012, lorsque j’ai su que tu étais atteinte d’une maladie incurable et dégénérative, mon premier réflexe de maman, ça été de chercher et lire sur le sujet en fouillant sur Internet. Je voulais savoir ce qui t’attendais mon bébé, ma puce, mon trésor, mon miracle de vie. Je voulais constater l’ampleur de ce défi que la vie nous lançait à toi, à moi, ton papa, ta famille, tes proches qui t’aiment tant. 

Je voulais, ou plutôt j’espérais pouvoir me rassurer, trouver une mini trace de réconfort si petite soit t'elle. Je voulais lire que ce n’était "pas si pire que ça" et que tu aurais une vie somme toute « normale », moyennant quelques adaptations.

Tu sais quoi ? J’ai rapidement déchanté ! Je me suis mis le doigt dans l’œil bien évidemment !  Qui peut réellement se rassurer en lisant sur Internet ? AhahAhah !! o_O ...

En cherchant, j’ai trouvé bien peu de témoignages de parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que toi,  à l’âge que tu avais à ce moment là (4 ans et demi). Je dirais que la grande majorité ont commencé à avoir des symptômes vers la fin du primaire ou au début de leur secondaire. Toi, à 2 ans, tu en manifestais déjà et tu ne marchais déjà plus à 5 ans. 

Puis j'ai lu sur l'espérance de vie... SUPER PAS PENTOUTE RASSURANT !! ... J'ai décidé de vite vite fermer cette fenêtre et de vivre l'instant présent.

Puis la photo d’un jeune garçon d’environ 12 ans, en fauteuil roulant électrique. Je ne sais pas pourquoi, mais le fauteuil électrique pour moi à ce moment-là, je trouvais que c’était réservé aux handicaps "lourd", tu sais, ces gens qui bavent et qui ne bougent presque pas...MOI mon bébé ne serait jamais là-dedans voyons ! Ou si elle en aurait un, un jour, elle serait a l'âge adulte... 

À ce moment-là, tu marchais encore. Difficilement, mais tu marchais ! J’espérais donc intérieurement que CE moment-là n’arriverait jamais. Que tu continues à déambuler de façon maladroite oui, mais sur tes deux pieds. Les mois ont vite passé et il a bien fallu se rendre à l'évidence que sans aide technique, la marche était rendue dangereuse pour toi.

Pour moi, la marchette, c’était ok,  j’ai su accepter cette réalité dès le départ. Pour moi, c’était enfin un support qui t’aiderait à cesser de tomber et te blesser. Les mois ont continué de défiler et ton état lui, bien évidemment ne s’est pas amélioré. De façon sournoise, ça a évolué et tu as commencé à te blesser même avec la marchette. Tu devenais tranquillement, comme je me plait à te surnommer affectueusement, ma petite poupée de chiffon. 

Je n'ai pas vu le temps passer, on a traverser les mois et les saisons et 2 ans plus tard, il est là, branché dans mon salon ... ce fichu fauteuil. De ton côté, tu as aussi grandi. Tu as grandis de corps et beaucoup de tête ! Et tu réalises plein plein de choses, tu deviens  de plus en plus consciente de ton état et la perception que les autres ont de toi deviens importante. Je ne crois pas avoir eu cet état de conscience à ton age... tu grandis vite.

Moi aussi j'ai grandi avec toi et j'ai réalisé à quel point ce fauteuil roulant est pour toi un gage d'indépendance et combien il peut te permettre d'aller et venir à ta guise. Mais toi, tu le vois comme un objet de foires. Tu as l'impression que les gens te regardent, te fixent, te dévisagent. Tu m'as même dit "les gens se disent des secrets quand je passe" et que tu n'aimais pas ça.

Tu préfères donc ne pas l'utiliser et rester chez toi. Déjà, à l'aube de tes 7 ans, tu restes loins des regards. Et ça, Ça , eh bien ça me tue! Moi qui voulait que tu aies envie de sortir, que tu aies envie d'être libre de tes allées et venues, voilà que ça fait exactement l'effet inverse ! J'aimerais tellement trouver les mots pour que tu te vois au travers mes yeux, pour que tu comprennes toutes les possibilités que t'offre ce moyen de locomotion, que tu aies assez de confiance pour te foutre de ce que les autres peuvent bien penser ou comment ils peuvent te regarder. 

Toi, tout ce que tu veux, c'est être comme les autres, et tu sais, tu as raison, c'est totalement légitime! Je pense que je réagirais exactement comme toi ! J'admire ta ténacité, ton entêtement, ta persévérance. Mais ton corps lui, il ne suit pas toujours et c'est de plus en plus difficile pour moi de te porter. 

Aujourd'hui, en écrivant ce texte, J'implore le ciel, le bon Dieu, tous les Saints, les Anges, les guides de lumière, NAME IT ! de m'éclairer, de mettre dans ma bouche les mots qui te donneront confiance en toi. Me donner des pistes, des arguments convaincants, des mots qui t'apaiseront et qui te feront grandir positivement. Je sais que tu grandiras et que tu devras t'y faire, que tu feras des prises de consciences, mais j'aimerais tellement que ce soit doux. 

J'ai peur que tu vives dans la frustration, la colère et l'amertume. J'ai peur que tu vives recluse et que tu t'isole par peur du jugement. Je voudrais te transmettre la force que j'ai acquise avec les années. Parce que je t'aime et que tu es extraordinaire ! Je t'en pris, ne te cache pas, ne doute pas de toi et surtout n'aies pas honte de qui tu es. Les gens ont tellement à apprendre de toi ma beauté! Et moi, je suis si fière de toi !  JE T'AIME !

Maman