Une autre vague d’amour pour Marilys!

Touchés par la détermination d’une adorable fillette atteinte d'une maladie dégénérative, génétique et incurable, plusieurs entrepreneurs de Sherbrooke s’unissent à leur tour pour permettre à Marilys, 6 ans et demi, atteinte d’Ataxie de Friedreich de se sentir libre de ses mouvements.

Marilys a presque 7 ans et les quelques dents qu’elle a en moins lui donnent un air coquin. Dans les bras de ses parents, Marilys ressemble à toutes les petites filles de « presque » 7 ans de ce monde.  Par contre, son petit corps subit sournoisement les ravages d’une grave maladie rare et incurable. L’ataxie de Friedreich lui vole tranquillement la capacité de coordonner ses mouvements volontaires, atteint son cœur, la confine au fauteuil roulant et la rend prisonnière de son propre corps qui ne répond plus à ses commandes vu la destruction lente de son système nerveux. La vie de Marilys s’annonce brève. Les pronostics, sans traitements, ne sont pas rassurants. La recherche avance, mais rien n’est encore gagné.

Par contre, Marilys semble inspirer la générosité. Les actes de sympathie et de bonté face à sa réalité fusent de toute part. Elle a récemment touché  le cœur de jeunes étudiantes en bureautique du CÉGEP qui,  par le biais d’un spectacle-bénéfice, ont remis plus de 3000$ à la fondation Ataxie Canada qui finance la recherche afin de trouver une cure à cette terrible maladie.

Isabelle Pinet, la maman de Marilys, travaille comme secrétaire aux communications chez Destination Sherbrooke. L’histoire de la petite Marilys en a touché plus d’un au sein de l'équipe à commencer par Monsieur Jean-François Ouellet, directeur Innovation et Développement. Il désirait offrir à la belle Marilys un cadeau qui lui resterait. Il cherchait une façon de l’aider à apaiser son quotidien où les deuils sont trop fréquents. Ce fût rapidement chose faite.

Il y a à peine 2 ans, Marilys marchait, courrait et sautait. Elle manifestait des symptômes subtils qui la rendait maladroite,  mais rien de bien évident pour un œil non averti. La petite, qui doit apprivoiser la vie en fauteuil roulant depuis décembre 2013, rêve de devenir sirène! L’EAU : l’endroit où elle se sent le mieux, où elle se sent libre de ses mouvements, l’endroit où les autres ne sont pas plus rapides qu’elle, où elle ne se sent pas différente, l'endroit où elle retrouve un peu de contrôle sur son corps. L'eau qui lui fait un si grand bien vu ses raideurs musculaires et la douleur des blessures qu’elle s’afflige bien malgré elle, vu son grand manque de coordination.

Sans hésitation, un appel  suffisait à convaincre Monsieur Riel Boisvert de chez Multi Piscine Fleurimont (http://www.multipiscine.com/fr/) d’offrir une piscine que

M. Francis Proteau, propriétaire de la compagnie Flex-Sol (http://flex-sol.com/) et aussi papa de 3 belles filles en santé de donner généreusement de son temps pour installer le tout dans la cour de la petite Marilys. Excavation Réal Meunier (http://www.meunierrenaldinc.com/) a aussi gracieusement offert ses services et son temps, de même que ECE entrepreneur Électricien (http://www.ece.ca/index.htm).

S’ajoute à la liste Transport S. Rouillard (http://transportrouillard.com/fr/ ) qui a accepté généreusement de  remplir la piscine en un temps record sous les yeux ébahis de la principale intéressée. Finalement, Monsieur  Yves Therrien, qui fait du concassage sur la ferme familiale a fourni pour l'occasion, une quantité phénoménale de 0-3/4. 

Les collègues de travail de Isabelle, maman de Marilys, n’ont pas hésité une seconde à mettre la main à la pâte pour rendre possible ce projet d’envergure. 

Nulle autre que le Directeur général de Destination Sherbrooke,  Monsieur Denis Bernier (http://www.destinationsherbrooke.com) , sa conjointe Michelle Morin ainsi que Lynn Blouin, directrice aux communications,  Jean-François Ouellet, directeur Innovation et Développement et Pierre Fortin, coordonnateur des services du Centre de foires de Sherbrooke étaient présents.

La vie n’est pas toujours une partie de plaisir, chacun mène ses propres combats. Mais une chose est certaine, Marilys à la chance de croiser des anges sur sa route, ce qui permet de mettre un baume sur cette épreuve qu’elle doit vivre, heureusement entourée de sa famille et amis, qui font tout pour la rendre heureuse et qu'elle profite à 100% des petits plaisirs de la vie. Espérons que ça lui donnera le courage d’affronter le combat qui l’attend avec les années. Ce cadeau lui permettra de bénéficier de traitements de physiothérapie à son domicile et profiter de son bassin pour s’évader, s’imaginer être sirène et oublier ne serait-ce qu’une seconde la douleur et la maladie.

Un ÉNORME merci à ces gens de cœur, qui donnent sans compter, qui ont compris que la vie peut être fragile et éphémère. J’espère qu’ils réalisent à quel point ça aura un impact sur Marilys. Ça ne la guérira pas, mais ça lui permettra sans aucun doute de voir que la vie est belle malgré tout  et qu’en étant entourés et aimés, tout est réalisable. Un geste d’amour que Marilys et sa famille ne sont pas prêts d’oublier.

princesse-sirène Marilys vous dit :  !

 

            

                                                   

                                                                   

    

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