Spectacle de variétés organisé par des étudiantes au profits de la recherche !

Depuis que nous savons que notre belle grande fille à une maladie incurable on vit dans une éternelle montagne russe d'émotions. Nous recevons un ras-de-marée d'amour ! On baigne dans un océan de support et parfois, nous avons tellement d'attention, de cadeaux, de dons et d'aide qu'on ne sait plus comment réagir.

Nous sommes extrêmement reconnaissants de tout ce que notre entourage fait pour nous. Et j'aimerais tellement redonner le centième de ce qu'on nous a donné jusqu'à aujourd'hui. Impossible d'être malheureux ! Nous flottons sur un nuage de bonté et d'espoir. 

C'est incroyable le nombre de personnes que Marilys touche. J'ai une amie (Sophie) qui a une belle grande fille qui s'appelle Corine. Corine est allée à la garderie avec Marilys quand elles étaient petites. La maman de Corine est professeure au CEGEP dans le programme Technique de Bureautique. 

Dans le cadre du cours Organisation d'événements, les finissantes devaient monter un projet. Elles ont décidé de faire un spectacle de variétés au profit d'une cause. Une cause qu'elles devaient trouver et approuver à l'unanimité. C'est à ce moment que Sophie a décidé de leur parler de ma fille et de sa maladie. Elle a donc parler de l'amie de sa belle Corine. Les filles ont été touchées par son histoire et ont décidé de remettre les profits de leur spectacle à la recherche sur les ataxies. 

C'est tellement touchant de se sentir épaulés par plein de gens, même des gens qui ne nous connaissent pas. Qui comprennent l'urgence de trouver une cure.

Marilys est une petite fille bien joyeuse, c'est une petite fille plein d'énergie, pour le moment ça va relativement bien...mais le pire reste à venir... elle va grandir et son état deviendra de plus en plus lourd, elle sera de plus en plus handicapée à mesure que le temps avance. Un jour, je devrai peut être (fort probablement) arrêter de travailler pour m'occuper des besoins de Marilys (manger, se laver, se déplacer), et ses jours sont comptés. Son atteinte cardiaque, si non traitée l'emportera prématurément.

Mais grâce à des gens généreux, le futur sera peut être plus reluisant que celui que j'ai décris.

Donc c'est Mardi prochain que ça se passe ! Un gros show dont l'objectif est de remettre 8 000 $ à la recherche. Il va être présenté à la salle Maurice O'Bready de l'Université de Sherbrooke. 

Une conférence de presse a eu lieu le 6 mai dernier afin de faire la promotion de l'événement. 2 articles ont paru dans la Tribune et sur Estrie Plus. On a parlé de l'événement à Radio Canada en faisant un petit reportage sur Marilys. Une annonce radio passe au FM 106.1.

Et même le chanteur David Jalbert, touché par la belle Marilys a fait un petit vidéo pour inviter les gens à se présenter au spectacle de mardi soir prochain! Le spectacle a fait fureur dans mon entourage. C'est merveilleux d'avoir autant de gens qui nous aiment, et qui croient en la guérison de Marilys.

ET ICI UN AUTRE ARTICLE :  http://www.lapresse.ca/la-tribune/sherbrooke/201405/06/01-4764153-marilys-a-fait-fondre-le-coeur-de-plusieurs-artistes.php