Alors on banni tout ce qui demande un effort trop constant...on continue la médication, soit le métoprolol 1,5 mg, 2x par jour + Co enzymes Q10, 75mg 2 x par jour.
Le métoprolol aide son coeur a se relâcher un peu, le faire travailler moins fort, et aider la circulation du sang.
Il m'a dit qu'elle ne devait sous aucun prétexte etre déshydratée... son coeur travaillerait trop fort. Il m'a entre autre parlé de crise cardiaque, d'arythmie et de syncope... et ce dernier veut dire dans le cas de Marilys, mort immédiate...
chouette non? (lire ici mon sarcasme...)
J'essais de rester positive, j'essais de vivre a fond l'instant présent, je peux tolérer la maladie, me battre avec elle. Mais je ne pense pas survivre à la perte de ma fille en bas age... ca non...
Je garde espoir qu'ils trouveront un médicament qui saura stopper l'évolution de la maladie et qui permettera a mon petit ange de ne pas regagner trop rapidement son petit nuage duquel elle est tombée en 2007...
Non moi non plus, je ne veux pas qu'elle regagne son p'tit nuage trop rapidement..... Elle a encore plein de belles choses à vivre... ♥
RépondreSupprimerMa belle Isa ! Les mots me manquent ..je te trouve tellement présente et à l'écoute de ta fille..
RépondreSupprimerJe vous trouve très courageuse . Ce que tu vis n'est certes pas évident. Aucune enfant et aucun parent ne devrait avoir à subir de telles épreuves. Je t'envoie toutes mes ondes d'espoir , de force et d'amour afin que la vie ..vous rende plein de beaux moments ensemble pour la suite. Si jamais t'a besoin pour toi ou ta fille , n'hésite pas à demander ..Bisous à vous deux xxx
Je suis également sans mots. Chaque fois que tu postes un message, mon coeur de mère pleure et comprend tellement ce que tu peux ressentir. Malgré que je ne pense pas qu'on peut comprendre à 100 % mais on peut s'imaginer ! Je VOUS trouve courageux et je continue d'espérer qu'il trouve un remède ! Oufff, mon coeur est gros en ce moment.
RépondreSupprimerLes mots me manque également, j'espère aussi de tout coeur qu'ils puissent trouver un moyen de stopper l'évolution de sa maladie...
RépondreSupprimerTu es une maman en or, tu es forte et très courageuse!
Je pense très fort a vous et vous envoie plein d'ondes positive pour la suite! ++++++++++ xXx
Je suis également sans mots qui pourraient te réconforter... à lire ton texte j'en avais les yeux remplis de larmes en pensant à tout ce que tu dois faire face en ce moment. J'espère de tout coeur qu'ils trouveront un moyen de stopper l'évolution de la maladie de Marilys. Je t'envoie toute la force, l'amour et l'espoir dont je suis capable, mes pensées sont avec vous en tout temps.
RépondreSupprimerTu es très forte Isabelle et ta belle cocotte est très courageuse. Je vous envoie plein d'ondes positives pour la suite et si tu as besoin de quoi que ce soit, n'hésites surtout pas ++++++++++++++++
Gros câlin xxx
Ha caline Isabelle ! J'aimerais tellement t'encourager et te dire de belles choses. Mais, là j'ai les yeux pleins d'eau et je suis choqué ! Je vous aime tellement ! Vous êtes merveilleux toi, Réné, Marylis et Alexane ! Vous êtes tellement forts, vous êtes de véritable modèle. Je ne sais pas si moi j'aurrais la force de tenir le coup ! Vous êtes parfaits ... de vivre le moment présent intensément et de bien profiter de chaque moment. De faire de votre vie et de la vie de vos filles, une vie pleine d'amour et de bonheur. Marylis est tellement chanceuse de vous avoir ! Isabelle, tu croyait que marylis était là pour être un modèle dans la vie des gens qui ont la chance de la connaitre ... mais moi je suis perçuadé que chaque membre de votre petite famille sont des êtres merveilleux, vous changez le regard des gens sur la vie, sur l'amour et sur l'importance de la famille ! Je vous aime tellement et je suis tellement contente de faire partie de votre vie et que vous faite partie de la mienne. xxx
RépondreSupprimerLes petits nuages sont encore bien loin dans le ciel et avec la même maladie que ce petit bout de chou , à quarante sept ans déjà , je vais sur ma joëlette au dessus des mers de nuages de nos montagnes et toujours avec un amour de la vie débordante.
RépondreSupprimerLa joëlette, permet à toute personne à mobilité réduite , en fauteuil ou marchant très difficilement d'aller n'importe où sur les sentiers des montagnes du monde, de ne pas s'isoler et se faire beaucoup , beaucoup d'amis.
Si vous venez en France , passez me voir ,bienvenue avec sa soeur et ses parents, Marilys pourra découvrir nos Pyrénées (Handicap Randonnées Pyrénées, UMEN), nos Alpes , les montagnes avec des sentiers qui montent sur des joelettes, dispositif inventé par Joël Claudel, un guide de haute montagne savoyard pour son neveu atteint d'une myopathie sévère.
Il ne faut jamais perdre espoir, là où il ya aune volonté , il ya toujours un chemin.