De tout coeur avec vous...

Aujourd'hui, une nouvelle m'a ramenée 2 ans en arrière...quand j'ai reçu le diagnostique de Marilys. Mes amis, Julie et Pierre, ont appris que leur beau garçon de 14 mois est atteint de paralysie cérébrale. Je suis retournée sur le forum de discussion  "Les petits Sherbrookois" où je me suis beaucoup confiée à l'annonce de la maladie de ma fille. J'ai relu ce que j'y ai posté et j'ai constaté que j'ai passé par toute la gamme des émotions.
Se faire dire que son enfant n'est pas ''normal'', qu'il devra composer à vie avec une condition médicale qui le limitera, une condition "qu'on pourrait pointer du doigt", ça fait mal. On veut tellement le meilleur pour nos enfants. On veut qu'ils aient une belle vie, on veut les voir s'épanouir, aimer la vie et l'annonce d'un diagnostique d'handicap, ça brasse les idées qu'on s'était fait, ça change nos plans pour le futur.

Il y a un deuil à faire et c'est normal de pleurer. C'est normal de crier à l'injustice. J'ai passé par toutes les phases du deuil ... j'ai beaucoup pleurer, j'ai rager. J'ai jalousé toutes les familles qui avaient la chance d'avoir des enfants ''normaux'' avec qui les parents pouvaient faire des activités normales. J'ai eu peur qu'on pointe ma fille du doigt, j'ai eu peur qu'on la mette de côté, j'ai aussi pensé qu'elle allait un jour m'en vouloir.

Puis, j'ai vu combien ma fille était forte...combien elle était une grande âme...combien elle était courageuse et combien sa condition n'était pas un obstacle pour elle. J'ai compris la chance que j'avais d'avoir cette enfant spéciale qui me permettait d'évoluer en mode accéléré! J'ai décuplé ma capacité à vivre l'instant présent. J'ai multiplié ma tolérance. J'ai cumulé les occasions d'aider mon prochain et de prouver au gens qu'il est possible d'être heureux même si on a des limitations physiques.
Et tout ça, c'est ma fille handicapée qui me l'a enseigné.

Je souhaite à Julie et Pierre d'accepter le défi que leur envoie la vie, de voir le bon dans toutes situations et qu'ils réalisent que ça les rendra tous plus fort ! (En fait...je n'ai aucun doute qu'ils y arriveront)... On accepte jamais réellement que notre enfant ait une limitation physique, un handicap, mais avec le temps, on fini par s'y faire et vivre avec.

Ce genre de défi fait aussi un tri dans nos fréquentations. On se fait des amis, on fait des rencontres qu'on aurait jamais fait si cette situation ne s'était pas présentée dans notre vie.Y'a aussi des gens qui nous quittent...parce qu'ils sont mal à l'aise, ne savent pas quoi dire... il y a aussi ceux qui en ont marre de nous entendre parler de la condition de notre enfant, de nos levées de fonds, qui vont jusqu'à penser qu'on profite! ...ils ne comprennent pas nos obligations, nos impasses, nos problèmes, nos choix de vie imposés par la condition de notre enfant. Ils disparaissent en douce parce que la limitation physique de notre enfant est un poids, parce que la différence dérange...

On devient plus empathique à la cause des enfants malades. On a soudain plus envie de s'impliquer dans des causes et on réalise qu'on ne peut réellement comprendre ce que vivent les parents d'enfants malades avant d'en avoir sois même un à la maison.

Ce n'est pas tous les jours facile, mais je suis fière de dire qu'il n'y a pas juste du négatif... y'a aussi beaucoup de joies et de fiertés ! De réussites et de dépassements de soi !

Julie, Pierre, toutes mes pensées pour vous et surtout pour William, qui a besoin de vous et je suis certaine qu'il se développera super bien et vous surprendra ! Acceptez le support qui vous est offert ! C'est dans ces moments là qu'on réalise qui sont nos réels amis !